vendredi 16 septembre 2011

Message au monde médical

Le monde médical est probablement un des domaines humains les plus complexes et complets qui existe en ce moment. Ce domaine doit conjuguer à peu près toutes les sphères de connaissances pour pouvoir fonctionner adéquatement. Des dernières avancées technologiques qui regroupent à elles seules une multitude de domaines et en passant par les relations humaines, l'éthique et le développement organisationnel; la médecine est en constante évolution d'un bout à l'autre du spectre de l'évolution humaine.

Mon aventure récente m'indique toutefois qu'une certaine idéologie en place est dû pour un changement. Depuis mon admission à l'hôpital, les différents spécialistes m'ont toujours gardé informé de leurs observations et déductions concernant ma maladie et les traitements qu'ils jugeaient adéquats. Ils ont fait un travail de maître afin de vulgariser et m'informer de la situation, me permettant de comprendre et d'anticiper les étapes à suivre. Jusqu'ici, je ne peux rien leur reprocher. Là où j'ai un sérieux problème, c'est que depuis le début on me fait miroité qu'il existe plusieurs alternatives à mes traitements, que j'ai des options, que je peux décider de la façon dont je vais être traité. C'est faux. Depuis le début c'est de la calice de bullshit. Le seul choix véritable que j'ai eu c'est entre l'hémodialyse et la dialyse péritonéale. Qu'on me dise ensuite rendu en hémodialyse que j'ai différentes options de cathéter, que je vais avoir des décisions à prendre et que je devrais peser les pour et les contre de chaque méthode afin de faire mon choix est une remarquable tromperie. La vérité c'est que je n'ai pas le choix. Je devrais avoir une fistule au bras point final. D'ailleurs, j'en ai plein le cul qu'on me fasse croire que j'ai mon mot à dire dans toutes ces démarches.

Je comprends que la démarche est de faire sentir au patient qu'il est encore autonome ou je ne sais quel autre sentiment d'estime de soi. Tout cela est ridicule. Premièrement, je n'y connais rien et mes connaissances en la matière sont égales aux informations transmises par mes médecins. Ensuite, le spécialiste qui s'est tapé quinze ans d'études c'est le médecin et celui-ci devrait simplement m'informer de sa démarche point finale. « Monsieur, il se passe ci et ça et nous allons devoir faire ci et ça ». Pas de « il existe cette méthode et cette méthode et il serait aussi possible de faire cette méthode ». Par ce que quand ils vous disent ça, c'est qu'il y a en fait UNE méthode qui est supérieure et qu'en fin de compte c'est celle là qu'on va vous conseiller obliger à emprunter.

À chaque fois qu'on me donne un choix, je me fais de faux espoirs.

Message à la médecine moderne : Vous devez prendre les décisions, pas nous. Arrêter cette stupide mascarade au nom d'un service plus chaleureux. C'est de la crisse de marde.

samedi 3 septembre 2011

Mise au point d'une saga.

Ma saga médicale a été marquée par une série d'embûches et de cas d'exceptions.

Au départ, l'insuffisance rénale est habituellement causée par un diabète ou de l'hypertension. Mon diagnostic fut plutôt celui d'une malade; une glomérulonéphrite représentant un faible pourcentage des causes d'insuffisance. De cette fraction, je fais partie des rares cas où cette maladie se développe de façon fulgurante pour atteindre la fonction rénale au point de nécessiter des traitements de dialyse.

Afin d'obtenir ce diagnostic, les médecins ont procédé à une biopsie rénale qui s'est traduite par une hémorragie interne; le deuxième cas dans la très longue carrière de ma néphrologue.

L'opération pour placer mon cathéter abdominal s'est passée sans soucis. Mon médecin m'avait toutefois prévenu que dans de très rares cas, la dialyse péritonéale pouvait être moins efficace selon la réaction du péritoine du patient; par osmose, cette membrane laisse passer les particules d'eau et les toxines en trop. Après une récente chute de ma fonction rénale résiduelle, les traitements de dialyse péritonéale ont cessé d'être suffisamment efficaces. Nous avons tenté de modifier le traitement, ajouter du liquide, augmenter les temps de contact, mais les résultats d'analyses nous ont obligés à prendre la décision de me transférer en hémodialyse.

J'ai appris la nouvelle un mardi et le jeudi on m'opérait à nouveau afin de placer un cathéter dans mon cou, qui allait une des artères qui alimente le cœur. Heureusement, une fois de plus cette procédure qui se fait par anesthésie locale s'est déroulée sans encombre, mais est aussi plaisante que de se faire percer un bleu avec un dé à coudre.

Évidemment, cette procédure n'est pas celle qui est privilégiée en hémodialyse et représentait dans mon cas une mesure d'urgence.

Il me faut encore attendre avant de voir quelles seront les possibilités de traitement pour les prochains mois, les prochaines années, avant que la fameuse transplantation tant convoitée arrive, avant que je reçoive le précieux organe. Cela arrivera tôt ou tard. J'ai un deuxième ami qui a décidé de faire les démarches et d'aller de l'avant avec un don croisé (malheureusement personne de mon groupe sanguin pour l'instant). Cela m’encourage évidemment énormément à continuer cette adaptation continuelle à ce nouveau mode de vie, à ces embûches et ces cas rares. Si je voulais être un homme d'exceptions, j'ai déjà réussi...