Montréal, mardi le 18 décembre 2012
À l’attention du Docteur Réjean Hébert, ministre de la Santé et des Services sociaux ainsi qu'aux cliniques de néphrologie et de transplantation du Québec ainsi que Transplant Québec.
Objet: Préoccupations concernant le programme de dons croisés en transplantation rénale.
Il y a maintenant deux ans, je recevais un diagnostic d’insuffisance rénale qui m’a mené, dans la même année, à suivre des traitements de dialyse à l’hôpital. J’ai maintenant 32 ans et j’attends une greffe depuis ce temps.
J’ai l’immense privilège d’être entouré d’amis d’une générosité sans pareil. Deux amis se sont proposés afin de me faire un don d’organe. L’un des deux a pu compléter ses tests, mais son groupe sanguin n’est pas compatible avec le mien : je suis du groupe O qui est donneur universel mais qui ne peut recevoir d’aucun autre groupe.
Cependant, il y a deux ans, le Québec s’inscrivait finalement au programme de dons croisés qui couvre le territoire canadien. Grâce à mon ami et à ce programme, j’avais l’espoir bien concret d’obtenir une greffe d’un donneur vivant bien avant le délai estimé (qui est d’une moyenne de six ans pour le groupe O). Nous nous sommes donc inscrits au programme en même temps que sur la liste de Transplant Québec avec les plus grands espoirs.
Un événement récent est toutefois venu effriter cet espoir. Si je vous écris cette lettre aujourd’hui, c’est pour vous faire part de mes inquiétudes quant au bon fonctionnement du programme de dons croisés. L’événement que je vais vous décrire est sans doute anecdotique, mais il reflète une réalité inquiétante pour toutes les personnes du groupe O qui, comme moi, espèrent un jour obtenir une greffe de rein dans un délai raisonnable.
Une personne de ma famille éloignée a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale nécessitant une greffe. Sa mère s’est portée volontaire et a débuté ses tests à la clinique de transplantation de l’hôpital Royal Victoria, la même qui s’occupe de mon dossier. Dès le départ, cette mère a informé le médecin qu'elle désirait s'inscrire au programme de dons croisés si elle n'était pas compatible avec son fils (elle avait pris connaissance de ce programme via une émission de Paul Arcand). Étant finalement du groupe O (donneur universel) elle a pu continuer ses démarches afin de donner directement à son fils.
Dans ma famille immédiate, nous n’avons été informés que très récemment de cette situation. Lorsque nous avons appris la nouvelle, nous avons communiqué avec cette mère afin de lui parler de mon cas et d’une possibilité de don croisé. À ce moment-là, elle avait terminé tous ses tests de compatibilité et avait même achevé ses tests préopératoires, car la transplantation devait se dérouler dans un proche avenir afin d'éviter que son fils ne subisse des traitements de dialyse. Malgré tout, ceux-ci étaient prêts à considérer un don croisé avec mon donneur et moi. Comme mon donneur et son fils n'étaient pas compatibles, il aurait fallu inclure une troisième paire afin de compléter l'échange. Lorsque la mère en a parlé à son médecin, celui-ci lui aurait répondu que cette démarche était trop compliquée et qu'il valait mieux s'en tenir au plan initial.
La réponse de ce médecin est consternante d’autant plus que les ateliers sur le don d'organe présentent justement des schémas de dons croisés à multiples paires comme étant l'idéal, car un rein provenant d'un donneur vivant est de meilleure qualité et a une espérance de vie plus élevée que celui provenant d'un don cadavérique. Je constate qu'il y a tout un travail de sensibilisation qui n'a pas été effectué par ce médecin. L’inscription de cette mère sur la liste de dons croisés aurait pu constituer non seulement une opportunité inespérée pour une personne du groupe O mais elle aurait aussi permis à plusieurs receveurs d'obtenir une transplantation, grâce à une réaction en chaine.
Je me rends compte avec beaucoup d'inquiétude et de déception que les cliniques de transplantation ne privilégient pas comme solution le recours à la liste de dons croisés. Si aucun travail de sensibilisation n'est fait auprès des donneurs du groupe O afin de démontrer toute l'importance et l'impact que leur don peut avoir sur cette liste, ils ne s’y inscriront jamais puisqu’ils ont la possibilité de faire un don direct. Pour leur part, les receveurs de ce groupe continueront d'attendre sans espoir que ce programme leur vienne un jour en aide et n'auront d'autre choix que d'espérer un don cadavérique .
À la suite de cette constatation, je me questionne sérieusement sur l’utilité du programme de dons croisés et sur les efforts déployés afin d’en profiter pleinement. Il est certain que ce ne sont pas tous les donneurs qui accepteront d’y participer, car plusieurs d'entre eux préféreront donner directement à leur proche, ce qui est en soi un geste d'une incroyable générosité. Par contre, si les médecins des cliniques de transplantation ne font aucun travail de sensibilisation et d'information et ne font pas la promotion du don croisé, ce programme s'avèrera complètement inutile, tout particulièrement pour les personnes du groupe O.
Je vous remercie des efforts considérables mis en œuvre afin de permettre au plus grand nombre de personnes en attente d’une greffe de voir un jour leur espoir se concrétiser et je vous demande de faire circuler cette information.
Philippe Ouaknine,
Dialysé à l’hôpital Général de Montréal.
En attente d’une greffe à l’hôpital Royal Victoria.
