Le Cycleur

Cette semaine j’ai enfin, ENFIN, commencé à apprivoiser la fameuse machine de nuit appelée dans le milieu “le cycleur”. Ça sonne menaçant, non ? En fait, c’est juste une machine grosse comme une valise, aussi beige que les murs de l’hôpital, avec un écran de calculatrice monochrome et une plaque chauffante sur le dessus. Quand il n’est pas content, Le Cycleur produit un cri strident afin de réveiller son “passager”. Finalement, c’est une belle machine pleine de tubes et d’embouts que l’on doit brancher avec la plus grande précaution afin d’en préserver la stérilité. C’est comme dans “La matrice”, mais avec un design des années 90 et sans le kung-fu... pis pas de bullet time... pis rien finalement... Au moins, elle ne fait presque pas de bruit.

Oui bon alors elle fait quoi la machine, Le Cycleur ? C’est très simple; elle fait des échanges de dialyse pendant la nuit, de façon totalement automatisée. Le Cycleur est programmé pour mes besoins et pourra ainsi produire 8 heures de dialyse à raison de cycles de 2 heures environ... cycles, cycleur vous voyez ! C’est pas tout ça, Le Cycleur c’est un très joli nom, mais comme mon cathéter se nomme déjà Arnold, il me faudrait aussi un nom pour mon Cycleur... pis pas Skynet ou Hal9000 s’il-vous-plait... plus capable des références d’ordis savants ! À vous de jouer !

Mon histoire d'amour avec le gouvernement.

Moi dans la vie, j’ai juste ça a faire entretenir ma relation amoureuse avec le gouvernement, car j’ai énormément de temps à perdre depuis que je ne travaille plus. En fait, j’ai arrêté de travailler le 27 septembre pour me consacrer pleinement à la maladie, aux opérations, aux complications, aux nombreux tests et rendez-vous à l’hôpital. Or, voici que je crois avoir fait des jaloux aux gouvernements qui, décidément, trouvent que je ne passe pas assez de temps de qualité avec eux.

L’automne passé j’ai reçu une lettre parfumée du ministère de l’Éducation pour m’avertir que mon premier paiement de rebroussement de dette des prêts et bourses arriverait le 1er décembre. Au bas de la page, on m’indique que pour faire une demande de paiements différés je peux communiquer directement avec eux au numéro suivant. Déjà, je rougis de bonheur à savoir qu’elle m’a laissé son numéro personnel sans que j’aie eu à faire le moindre geste. Je téléphone aussitôt et je fais ma demande, un genou posé au sol.

- Avez-vous envoyé le formulaire ? Me répond-elle suavement.

- Bin, heu, non... C’est écrit que je peux vous appeler pour faire ça au téléphone.

- Non monsieur, vous devez envoyer le formulaire qui est joint à la lettre ou si vous ne l’avez pas, vouz pouvez l’imprimer à partir du site de l’aide financière aux études.

Son éloquence me laisse clos et je ne puis me résoudre qu’à lui répondre par une prose. J’envoie donc ledit formulaire afin de bénéficier du précieux délai.

Je dois l’avouer, je n’ai pas été totalement honnête. Au même moment, je commençais déjà à fréquenter un autre palier gouvernemental situé à Ottawa. J’ai demandé à mon médecin de me signer un billet pour que je puisse bénéficier du chômage pendant ma convalescence. J’ai envoyé la requête, soulagé de l’anxiété causée par la pauvreté et heureux du verdict du docteur: 6 mois de congé, retour au travail indéterminé. Tout devrait bien aller.

Les jours passèrent et je restais toujours sans nouvelles. Que se passait-il ? Je m’inquiétais. Ma douce était-elle tombée dans les bras d’un moins fortuné ? Je pris mon courage à deux reins et je décidai d’appeler directement. On me répondit et je restai bouleversé par la nouvelle. Il y a un an de cela, j'avais fait une demande de chômage qui avait été refusée. N’étant pas tout à fait échu, cette dernière, créait un conflit avec la nouvelle demande, causant ainsi un arrêt du système. Qu’est-ce que le système attendait exactement ? Que je l’appelle en fait. Donc, comme il me restait 1 ou 2 semaines valides sur l’ancienne demande, je devais terminer celle-ci puis en recommencer une autre avec les pénalités sur chacune d’elles ! Je jubilais de plaisir et d’allégresse ! Elle me donnait 4 semaines de pénalité plutôt que 2 ! Mon coeur battait à tout rompre et je savais que quelque chose d’unique venait de se passer entre nous. Quel privilège!

Ma joie fût rapidement écourtée lorsqu’une missive me parvint de Québec quelques semaines plus tard. La bonne nouvelle était que ma requête était acceptée. Par contre, il me fallait fournir des preuves écrites et signées de la reine concernant mon statut. Comment osait-elle douter de mon sang noble; duc de HoMa, seigneur de la pauvreté. Je l’appelai donc à nouveau pour bien connaître la nature de ces preuves exigées.

- Vous devez fournir la preuve que vous recevez des prestations d’assurance emplois. S’élança-t-elle chaleureusement.

- OK, mais quelle preuve ?

- Vous recevez des relevés de vos prestations ?

- Heu, non, c’est direct dans mon compte...

- Alors, vous devez faire remplir le formulaire par un agent du gouvernement et nous l’envoyer.

- Je dois aller à un bureau, genre service Canada pour faire remplir un formulaire ?

- Exactement.

- Ya pas moyen de faire ça autrement? Je veux dire, vous pouvez pas communiquer d’un palier de gouvernement à un autre. C’est parce que je suis en arrêt de maladie et c’est pas toujours évident pour moi de faire des déplacements.

- Non on ne peux pas monsieur, ce sont des données confidentielles.

- OK, mais si je vous donne mon autorisation ?

-... Non on ne peux pas monsieur, il faut envoyer le formulaire.

À ce moment dans ma tête j’entendis l’écho d’un classique internet en matière de plainte au service à la clientèle de chez Cogeco: “Tu fais quoi toi caliss ?!”. Comment tu fais, sacrament, quand tu as une maladie grave qui te cloue à l’hôpital ? Y’arrive quoi, esti, quand tes dans le coma ?!? J’aime mieux ne pas le savoir, car il n’y a probablement pas de réponse au-delà du formulaire.

Elle me laissa une période de 30 jours pour m’exécuter. J’étais piégé. Il fallait que je me rende à l’évidence, je ne pouvais plus entretenir ces deux relations simultanément. De plus, le compte à rebours était lancé juste avant les fêtes, ce qui me faisait déjà perdre 14 précieuses journées.

À mon retour de mon exil festif aux palais de mon père et au château de ma mère, je fis ma déclaration de revenu habituel et fut terrassé par le message automatisé qui s’afficha sur mon écran d’ordinateur: ce devait être mon dernier versement de chômage. Quelque chose n’allait pas. Ma douce avait-elle déjà découvert que je lui jouais dans le dos ? Impossible. Il fallait que je mette tout cela au clair et bien vite. J’eus à peine le temps de me remettre de mes émotions, que déjà un autre signe de trahison s’abattait contre moi; un paiement pour le remboursement d’un prêt avait passé sournoisement dans mon compte, me laissant momentanément à court pour le loyer. Comment se faisait-il ? Les 30 jours étaient loin d’être écoulés. Par quel bourbier administratif cela avait-il pu se produire ? Il me fallait agir et vite. Encore une fois, je décrochai le combiné et composa un numéro à 11 chiffres. J’expliquai une fois de plus ma situation et on me répondit:

- Avez-vous téléphoné à votre institution bancaire pour leur dire ? Parce que le prêt il n’est pas chez nous, il est avec votre banque ou votre caisse. Me dit-elle mielleusement.

- Heu, bin non... Je veux dire c’est vous qui m’envoyez le formulaire pour la demande de paiement différé c’est vous qui avait accepté et mis en attente la demande... Je croyais que vous étiez en communication avec ma caisse rendu là...

- Non monsieur, vous devez avertir votre caisse que vous avez fait la demande et que celle-ci est en attente. Si vous ne faites pas ça, c’est normal que le paiement passe.

- … C’est pas écrit nulle part ça !...

- Voulez-vous que je vous donne le numéro chez Desjardins ?

-... Oui, merci.

Une fois de plus, mon coeur voulait arracher ma poitrine tellement l’amour coulait à flot dans mes veines. Je frôlais le nirvana. J’en étais pourtant encore bien loin.

Je me rendis au fameux local de Service Canada afin d’élucider le mystère de la “dernière prestation”et de faire d’une pierre deux coups et faire signer le formulaire exigé de Québec, toujours entre 2 dialyses. À mon grand étonnement, l’agent remplit la case appropriée sans broncher. Il me fut impossible de discerner le moindre étonnement, ou la moindre tristesse ou colère dans son regard, pourtant il n’y avait plus de doute à se faire sur mon infidélité. Malgré tout, j’osai demander des explications concernant la fin hâtive de mes prestations. Elle leva le regard vers moi tel le fauve prêt à fondre sur sa proie:

- Avez-vous fait une autre demande avec un billet de votre médecin ?

- Heu... Bin dans ma demande initiale j’avais fourni un billet de mon médecin pis elle avait marqué une date pour 6 mois et pour le retour au travail elle avait mis “indéterminé”.

- Ah bin c’est pour ça monsieur, quand c’est écrit “indéterminé” on met le nombre de semaines par défaut, qui est de 7 semaines. Si vous voulez toucher les semaines supplémentaires jusqu'à concurrence de 15 semaines, vous devez envoyer un autre billet signé du médecin. De plus, il doit signer en date antérieure au 24 décembre, parce que s’il met la date d’aujourd’hui il va y avoir un trou là, pis ça marchera pas. Vous savez c’est quand la date de guérison prévue?

Je dois être dans un conte de fée. C’est vraiment trop beau pour être vrai. A-t-elle dit “date de guérison” ?! Je suis resté bouche bée, mais j’aurais certainement dû lui faire part qu’on ne “guérit pas” de la maladie que j’ai...

Mon histoire s’achève ici. Il ne me reste plus qu’a envoyer le formulaire à l’aide financière aux études et prendre rendez-vous avec mon médecin pour qu’il me signe un nouveau billet. Je vais éventuellement retourner au travail, quand je pourrais faire ma dialyse pendant la nuit. Le problème c’est que le travail que j’occupais est très physique et je ne crois pas être en mesure de le supporter dans ma condition où monter les escaliers chez moi m'essouffle considérablement. Il me faudrait un emploi plus intellectuel, où mes tâches seraient limitées et où je n’aurais pas à me forcer vraiment. Un emploi devant un ordinateur, sans avoir à trop réfléchir, sans avoir à me poser trop de questions, suivre bêtement des instructions à l’écran et peut-être entrer des données à l’occasion. Occuper un poste où ma tâche serait de dire à d’autres personnes quoi faire selon des procédures préétablies et rigides, sans marge de manoeuvre. Je pourrais aller travailler avec des oeillères sur la tête et laisser mon cerveau à la maison, attacher des ficelles au bout de mes pieds et de mes mains pour que quelqu’un d’autre puisse ainsi contrôler mes gestes. Me laisser enculer vigoureusement par le bras de l’état qui me ferait parler comme un ventriloque, des mots que je ne réfléchis pas. Je sais ! Je devrais être fonctionnaire et rire aux éclats lorsque, dans mon compte une somme injustifiée serait déposée toutes les 2 semaines.

Pour les donneurs qui voudraient donner...

Je viens de recevoir la meilleure prescription de tous les temps: de la soupe Lipton poulet et nouilles ! Depuis le mois de mai 2010 que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour ne pas manger saler, à l’exception des 2 ou 3 fois que je suis allé chez Schwartz’s et peut-être quelquefois où le resto devait faire l’affaire. Laissez-moi vous dire que c’est bon en maudit de la soupe poulet et nouille en sachet ! En fait, c’est parce que j’avais rendez-vous ce matin pour passer un test d’allergie et d’habitude le matin, je suis KO et je me recouche après ma dialyse et mon déjeuner jusqu’à 11 ou midi. Cette fois-ci, étant obligé de rester éveiller et prendre le métro, j’ai pu observer des symptômes de basse pression... L’hypertendu ce n’est plus moi ! C’est après avoir subi un début de perte de vison et arborant un teint cadavérique que je suis allé voir mon infirmière pour finalement constater que je faisais du 90/50 de pression (la normale est 120/80). Le médecin est donc venu ajuster mon dosage de médicaments et on m’a donné une bonne dose de sel afin de faire augmenter cette pression au plus vite !

Ce dont j’aimerais vraiment vous parler concerne plutôt le don d’organe, plus précisément j’aimerais m’adresser à ceux et celles qui auraient la volonté de me donner un rein. Tout cela est bien étrange pour moi aussi et c’est par la voix du blogue que je me sens le plus à l’aise pour vous adresser la parole. J’ai parlé au chirurgien ce matin et voici ce dont nous avons discuté. Une fois de plus, il m’a répété que la meilleure option pour moi était d’avoir un donneur vivant; le rein dure plus longtemps et le temps d’attente est énormément réduit.

Je suis dans une situation où mon groupe d’âge et mon groupe sanguin me désavantagent. L’âge des donneurs cadavérique étant majoritairement trop élevé pour moi (50 ans et plus), je devrais probablement attendre plus longtemps le rein d’un jeune donneur. De plus, mon groupe sanguin étant O- je ne peux recevoir que de O (+ ou - sans importance), ce qui allonge considérablement l’attente, car évidement nous sommes majoritairement O sur la liste d’attente. Mis à part une technique expérimentale qui n’est pas encore disponible ici, je ne peux pas recevoir autre chose que O. Par contre, si vous n’êtes pas compatible, vous pouvez vous jumeler à moi pour participer à un don croisé, ce ne sera alors pas votre rein que je recevrai, mais vous me permettrez d’en avoir un en donnant le vôtre à quelqu’un d’autre. Il me reste encore un ou deux tests à faire avant d’être inscrit sur la liste de Transplant Québec, ce qui devrait se faire d’ici quelques semaines.

Si vous êtes sérieux et que vous voulez m’aider en me donnant un rein, je vous laisse les coordonnées de la personne à rejoindre pour obtenir plus d’informations et pour prendre rendez-vous. Sachez que vous êtes libre de votre choix, et ce, même si vous avez déjà commencé les tests. Vous ne serez jamais contacté si vous décidez d’entamer les procédures et que vous décidez de ne pas aller à vos rendez-vous et vous pourrez toujours cesser les procédures à n’importe quel moment si tel est votre décision. Pour ma part, je vis au jour le jour et je ne prends rien pour acquis; tant que je ne serais pas sur la table d’opération, je reste en attente d’un rein...

Maintenant, je ne veux pas me faire achaler avec ça !!

Contactez plutôt Valérie Cass au centre universitaire de santé McGill au Royal Victoria: 514-934-1934 poste 43650

Merci.