Ma saga médicale a été marquée par une série d'embûches et de cas d'exceptions.
Au départ, l'insuffisance rénale est habituellement causée par un diabète ou de l'hypertension. Mon diagnostic fut plutôt celui d'une malade; une glomérulonéphrite représentant un faible pourcentage des causes d'insuffisance. De cette fraction, je fais partie des rares cas où cette maladie se développe de façon fulgurante pour atteindre la fonction rénale au point de nécessiter des traitements de dialyse.
Afin d'obtenir ce diagnostic, les médecins ont procédé à une biopsie rénale qui s'est traduite par une hémorragie interne; le deuxième cas dans la très longue carrière de ma néphrologue.
L'opération pour placer mon cathéter abdominal s'est passée sans soucis. Mon médecin m'avait toutefois prévenu que dans de très rares cas, la dialyse péritonéale pouvait être moins efficace selon la réaction du péritoine du patient; par osmose, cette membrane laisse passer les particules d'eau et les toxines en trop. Après une récente chute de ma fonction rénale résiduelle, les traitements de dialyse péritonéale ont cessé d'être suffisamment efficaces. Nous avons tenté de modifier le traitement, ajouter du liquide, augmenter les temps de contact, mais les résultats d'analyses nous ont obligés à prendre la décision de me transférer en hémodialyse.
J'ai appris la nouvelle un mardi et le jeudi on m'opérait à nouveau afin de placer un cathéter dans mon cou, qui allait une des artères qui alimente le cœur. Heureusement, une fois de plus cette procédure qui se fait par anesthésie locale s'est déroulée sans encombre, mais est aussi plaisante que de se faire percer un bleu avec un dé à coudre.
Évidemment, cette procédure n'est pas celle qui est privilégiée en hémodialyse et représentait dans mon cas une mesure d'urgence.
Il me faut encore attendre avant de voir quelles seront les possibilités de traitement pour les prochains mois, les prochaines années, avant que la fameuse transplantation tant convoitée arrive, avant que je reçoive le précieux organe. Cela arrivera tôt ou tard. J'ai un deuxième ami qui a décidé de faire les démarches et d'aller de l'avant avec un don croisé (malheureusement personne de mon groupe sanguin pour l'instant). Cela m’encourage évidemment énormément à continuer cette adaptation continuelle à ce nouveau mode de vie, à ces embûches et ces cas rares. Si je voulais être un homme d'exceptions, j'ai déjà réussi...
Cette semaine, je m'étais promis d'entreprendre la recherche d'emplois. En réalité, je me sentais vraiment d'aplomb et reprendre le travail, faire les démarches déplaisantes afin d'en trouver, semblais finalement, non plus réaliste, mais comme la chose à faire. Je n'ai généralement aucune motivation pour ce genre de tâches, alors ce sentiment était drôlement bienvenue.
Mercredi passé, j'ai reçu de mon médecin les résultats de tests d'analyse d'échantillons fournis la semaine précédente. Les nouvelles n'étaient pas bonnes. Les analyses sanguines ont démontré que mon taux de créatinine avait grandement augmenté se trouvant maintenant au dessus des 1700 (la normale étant plus ou moins 90). Mon taux d'urée avait aussi augmenté, tout comme mon niveau de phosphore. Ces chiffres seuls ne veulent pas dire grand-chose, mais en réalité la situation est fort simple : ma fonction rénale s'éteint de manière de plus en plus définitive.
J'avais encore ce qu'on appelle une fonction rénale résiduelle qui me permettait de me débarrasser par les urines, de quantités convenables de toxines. Maintenant, je vais aux toilettes aussi souvent que passe l'autobus 29 Rachel dans mon quartier : on a droit à un vœu lorsqu'on la croise. Cela veut donc dire que ces toxines, qui ne sont plus éliminées par l'urines doivent sortirent par un autre moyen, ce qui est le rôle de la dialyse. En ce moment, avec les taux de toxines qui augmentent drastiquement, on comprend que la dialyse ne compense plus suffisamment et qu'il faut absolument ajuster ce traitement. Heureusement, il me reste un peu de marge de manœuvre, mais tout indique que mon péritoine (la membrane qui est censée permettre aux toxines de traverser vers le liquide de dialyse) ne répond pas comme on l'aurait espéré. Bref, tout ça peut paraître un peu compliqué, ce qu'il faut toutefois retenir c'est que mes traitements n'offrent pas les résultats espérés et qu'il se pourrait que j'ai à changer de méthode. Changer de méthode veut dire l'hémodialyse. Je sais que des centaines de personnes se servent de ce traitement sans problèmes, mais moi je n’en veux pas. J'en ai peur, comme d'une araignée au plafond : c'est irrationnel, mais puissant. M'imaginer me rentrer des aiguilles dans le bras pour filtrer mon sang me le glace.
Cette nouvelle est tombée comme un coup de massue au moment où je reprenais confiance, au moment où j’acceptai ma situation comme étant mon quotidien. On dit que la maladie est un combat et j'ai parfois envie de jeter la serviette. Pourtant, ce combat on ne peut l'abandonner : on n'échappe pas à l'arène du Colisée et de ses fauves affamés. Cette mauvaise nouvelle est un coup de plus à encaisser et je tente de garder mon sang-froid et garder mes esprits clairs. Sur le moment, la panique s'est emparée de moi, la tristesse aussi. Pourquoi? Pas de réponses. Je me suis dit: « Ça y est, je vais en Thaïlande me chercher un rein sur le marché noir ». Puis là, je suis allé faire l'épicerie en pensant à tout ce que j'allais cuisiner. Ça m'a calmé. Je vais maintenant tout faire pour ne pas passer à l'hémodialyse, quitte à faire des traitements pendant le jour. J'en suis là. Je ne crois pas aux miracles, mais je crois à la transplantation qui me donnera un répit de quelques années... Pourvue qu'elle arrive à temps.
Ce matin (hier matin en fait) j'ai reçu un appel important. On m'appelait pour m'informer que j'étais officiellement inscrit sur la liste de Transplant Québec. Enfin! En fait, ils allaient faxer mes informations (Faxer? Vraiment?!) ce matin même. De plus, je vais pouvoir avoir un padget afin qu... Un quoi?! Bon, il faut juste espérer que les techniques chirurgicales soient plus avancées que les outils de communication de l'hôpital!
Commence donc l'attente inlassable du précieux coup de téléphone. Plus jamais mon téléphone ne pourra être éteint, plus jamais en sourdine et devra toujours être rechargé. Même au cinéma, je ne pourrais plus éteindre et je me vois déjà, en pleins milieux d'un film tragique, le téléphone retentissant dans la noirceur silencieuse de la salle. Les visages en larmes se retournent vers moi, mécontents, lorsque je prends finalement l'appel. Au bout du fil on m'annonce que j'ai un rein. Je dis : « merci, j'arrive. » Je raccroche, je me lève et avant que les murmures indignés s’amplifient, je dis à voix haute : « j'ai un rein », puis je le répète deux fois de plus en plus fort, la troisième fois en criant, les bras levés au ciel. La foule s'échange des regards et les murmures deviennent de plus en plus tangibles : « il a un rein! Il a un rein! » La foule entonne de plus en plus fort ce chant glorieux et tous se rapprochent de moi, me soulèvent et me transportent sur leur épaule en chantant et moi toujours les bras au ciel comme si je venais de remporter un championnat. Arrêt sur image. Générique. Fondu au noir.
Évidement, tout ça se passe dans l'éventualité d'un don cadavérique ce qui n'est pas l'idéal. Par contre, un ami est peut-être en train de faire basculer mon scénario parfait... Il a entrepris les démarches nécessaires afin de donner un rein et même s'il n'est pas directement compatible, nous pourrions être jumelés pour un don croisé. Dans ce cas, évidement mon donneur sera nécessairement à Vancouver et je devrais m'y rendre et y passer quelques semaines (mois)... avec ma planche!
