Jamais deux sans trois.

Ça fait déjà deux fois qu’on m’appelle parce que j’ai été sélectionné pour une chaîne de don croisé et ça fait deux fois que ça ne fonctionne pas. En plus de la fois où je me suis même rendu à l’hôpital pour un don cadavérique et qu’à la dernière minute ça a foiré. Je sais que je ne devrais pas me décourager, rester confiant et continuer de croire que ça va arriver bientôt, mais on dirait que j’arrive au bout de ce que j’accepte d’endurer. Oui, accepter, parce que je sais très bien que je peux en prendre plus et continuer à fonctionner comme un automate, sur le pilote automatique, le cœur vide. Je n’ai juste plus tellement de plaisir maintenant. Je ne sais pas si c’est simplement cette maudite saison de marde qui me donne des frissons jusque dans les os qui fait que j’ai plus de facilité à verser des larmes que d’étirer mes lèvres pour sourire. Ou si c’est ces espoirs qui s’écroulent devant moi comme autant de promesses brisées. J’aimerais mieux me dire que mon tour s’en vient, que ça se passe en 2015, de ne pas lâcher; que je suis sur les derniers miles de ce long marathon. En ce moment, le verre est à moitié vide. Je reçois les mauvaises nouvelles comme on reçoit habituellement une mauvaise nouvelle : avec pas de joie. Demandez-moi pas de rebondir. Pas cette fois-ci. Pas maintenant. Ça fait quatre ans que je garde en tête que des jours meilleurs s’en viennent, que la greffe aussi s’en vient. Je ne pensais pas que ça niaiserait autant en arrivant tout près du fil d’arrivée. C’est dur.

Il y a aussi que la période des fêtes me fait pas mal chier-exposant-dix. Pendant que les menus sont savamment élaborés grâce aux judicieux conseils de Ricardo, que les familles se rassemblent autour du petit dernier de la famille qui célèbre son tout premier Noël; ha! Comme c’est mignon; qu’on est momentanément divertis de la routine habituelle par quelques journées de congé de plus qu’à l’habitude, le tout enrobé de sucre glace et de la super playlist de cantiques concoctée par matante Ginette qui joue sur repeat; je contemple mon horaire de dialyse avec dégoût et envie. J’envie cette maudite normalité qu’on aime tant détester quand on est pris dedans. J’envie l’insignifiance des soldes d’Après-Noël et des partys de bureau arrosés de vin cheap en boîte et où l’on se sert cent fois dans le buffet dégueulasse. Moi aussi je veux chialer que le temps des fêtes ce n’est pas reposant. En fait: ce n’est pas reposant; comme toutes les semaines pas reposantes à cause des traitements. Ça change fuck all dans ma vie l’anniversaire du petit Jésus. La maladie ne prend pas de vacances. Elle s’en criss pas à peu près du père Noël, des anges de nos campagnes et de mon petit soulier. 

Je sais que ça ne sert à rien de cracher sur le bonheur des autres comme ça. Mais ce soir ça me fait du bien. Ce n’est rien de personnel, ça va passer. Je déteste ça m’apitoyer sur mon sort comme ça, je ne m’endure pas, mais ne vous inquiétez pas; le moral finit toujours par remonter. J’ai beau m’enfarger, je trouve toujours le moyen de pas trop me péter la gueule à l’atterrissage. Parce que c’est ça le plus important, pas vrai? L’atterrissage. En attendant, je veux juste continuer à envoyer chier l’univers; c’est tellement con et insignifiant qu’au moins ça me fait sourire. C’est déjà ça. Qu’est-ce que je peux faire d’autre de toute façon? 

Des appels, il va y en avoir d’autres. Ils vont encore essayer de réparer la chaîne et si ce n’est pas la chaîne, ce sera un autre malchanceux qui se sera fracassé le crâne dans un accident d’auto parce qu’il aura pris sa voiture en revenant d’un party de bureau beaucoup trop arrosé de vin cheap en boite et se sera servi cent fois dans le buffet dégueulasse. Joyeux Noël.

The Ward (documentaire)

En attendant de publier mon prochain billet, voici un documentaire qui se déroule sur une unité d'hémodialyse en Alberta. Une façon de mettre en images les traitements dont je vous ai tant parlé depuis presque quatre ans déjà.

Un regard sur la réalité particulière des personnes souffrant d’insuffisance rénale. Vous n'avez qu'à cliquer sur le lien. 

THE WARD


À bientôt.

Des nouvelles du don croisé.

Cette semaine j'ai parlé à France à la clinique de transplantation du Royal Victoria. Étrangement, cela n'avait rien à voir avec la lettre que je leur ai fait parvenir plus tôt cette semaine, mais il s'agissait plutôt d'une vérification concernant un test sanguin. J'en ai tout de même profité pour lui transmettre mes inquiétudes à propos du programme de don croisé, vous savez, y a-t-il vraiment des donneurs du groupe O qui s'inscrivent sur la liste, les incite-t-on à s'inscrire sur la liste, etc. Le programme n'est pas encore au point, surtout parce qu'il faudrait engager du personnel supplémentaire chargé uniquement de gérer le programme. Partout au pays, l'enthousiasme pour le programme est exponentiel et ce n'est qu'une question de temps avant que des efforts supplémentaires soient déployés pour assurer qu'un maximum de transplantations provienne du don croisé. Ce n'est pas étonnant considérant que le greffon vivant est de loin supérieur à celui provenant d'un don cadavérique. Souvent, le rein transplanté d'un mort nécessite quelques jours de dialyse avant qu'il ne se mette en marche, tandis que celui provenant d'un vivant, bien souvent, se met à fonctionner quand le receveur est encore sur la table d'opération. Ce n'est qu'un des avantages, il y en a bien d'autres. 

Pour revenir à mes interrogations, France m'a rassuré. Des donneurs O, il y en a qui s'inscrivent. Tout est une question de compatibilité; un donneur O voulant donner à son ami (par exemple) du groupe A pourrait avoir un code plus ou moins compatible et dans ce cas, il vaudrait mieux aller chercher un meilleur « match » avec un donneur A en passant par le don croisé. Un autre exemple serait celui d'une fille O dans la trentaine qui voudrait donner à son père dans la soixantaine qui souffre aussi de problèmes cardiaques. Il serait alors plus judicieux de trouver un rein dans la même tranche d'âge du père et de permettre au rein plus jeune de trouver preneur chez une personne aussi jeune et en meilleure santé. Finalement, il y a aussi des donneurs altruistes, des gens qui donnent un rein, simplement par conviction. Pour ces personnes, cela représente le geste de générosité ultime. Il y en a eu quelque un l'an passé au Canada et certain était O et ont donnés au programme de don croisé, permettant certainement, de sauver plusieurs vies à la fois. 

Transplant Québec a aussi changé de stratégie dans sa façon d'allouer les organes. Avant, seule la compatibilité comptait; cela pouvait faire 3ans, 6 ans tout comme 2 semaines que le receveur était en dialyse, si son niveau de compatibilité était le meilleur, c'est lui qui recevait l'organe. Maintenant, le temps passé en dialyse et le niveau d'anticorps sont pris en considération, permettant à ceux qui font la dialyse depuis plus longtemps d'avoir plus de chances d'obtenir une greffe. J'ai donc plus de chances cette année d'avoir une greffe que je n'en avais l'an passé. Par contre, l'âge joue aussi un rôle important, par exemple, un don cadavérique d'une personne âgée de plus de 20 ans que moi, me sera refusé malgré une bonne compatibilité. Par contre, il se peut fort bien que cela ne soit pas le cas pour un don croisé, car il va de soi que la personne, pour être admise au programme, soit en excellente santé. 

Pour ce qui est du programme ABO qui aurait permis à mon donneur incompatible de me donner directement : il est sur la glace. Je ne sais pas pourquoi exactement, mais les efforts semblent être déployés au niveau du don croisé. 

Cela est rassurant et me donne beaucoup d'espoir de recevoir un coup de fil magique cette année. Rien n’est certain, mais les choses s'améliorent un peu plus chaque mois. Croisons les doigts.

Lettre

Montréal, mardi le 18 décembre 2012

À l’attention du Docteur Réjean Hébert, ministre de la Santé et des Services sociaux ainsi qu'aux cliniques de néphrologie et de transplantation du Québec ainsi que Transplant Québec.

Objet: Préoccupations concernant le programme de dons croisés en transplantation rénale. 

Il y a maintenant deux ans, je recevais un diagnostic d’insuffisance rénale qui m’a mené, dans la même année, à suivre des traitements de dialyse à l’hôpital. J’ai maintenant 32 ans et j’attends une greffe depuis ce temps. 

J’ai l’immense privilège d’être entouré d’amis d’une générosité sans pareil. Deux amis se sont proposés afin de me faire un don d’organe. L’un des deux a pu compléter ses tests, mais son groupe sanguin n’est pas compatible avec le mien : je suis du groupe O qui est donneur universel mais qui ne peut recevoir d’aucun autre groupe. 

Cependant, il y a deux ans, le Québec s’inscrivait finalement au programme de dons croisés qui couvre le territoire canadien. Grâce à mon ami et à ce programme, j’avais l’espoir bien concret d’obtenir une greffe d’un donneur vivant bien avant le délai estimé (qui est d’une moyenne de six ans pour le groupe O). Nous nous sommes donc inscrits au programme en même temps que sur la liste de Transplant Québec avec les plus grands espoirs. 

Un événement récent est toutefois venu effriter cet espoir. Si je vous écris cette lettre aujourd’hui, c’est pour vous faire part de mes inquiétudes quant au bon fonctionnement du programme de dons croisés. L’événement que je vais vous décrire est sans doute anecdotique, mais il reflète une réalité inquiétante pour toutes les personnes du groupe O qui, comme moi, espèrent un jour obtenir une greffe de rein dans un délai raisonnable. 

Une personne de ma famille éloignée a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale nécessitant une greffe. Sa mère s’est portée volontaire et a débuté ses tests à la clinique de transplantation de l’hôpital Royal Victoria, la même qui s’occupe de mon dossier. Dès le départ, cette mère a informé le médecin qu'elle désirait s'inscrire au programme de dons croisés si elle n'était pas compatible avec son fils (elle avait pris connaissance de ce programme via une émission de Paul Arcand). Étant finalement du groupe O (donneur universel) elle a pu continuer ses démarches afin de donner directement à son fils. 

Dans ma famille immédiate, nous n’avons été informés que très récemment de cette situation. Lorsque nous avons appris la nouvelle, nous avons communiqué avec cette mère afin de lui parler de mon cas et d’une possibilité de don croisé. À ce moment-là, elle avait terminé tous ses tests de compatibilité et avait même achevé ses tests préopératoires, car la transplantation devait se dérouler dans un proche avenir afin d'éviter que son fils ne subisse des traitements de dialyse. Malgré tout, ceux-ci étaient prêts à considérer un don croisé avec mon donneur et moi. Comme mon donneur et son fils n'étaient pas compatibles, il aurait fallu inclure une troisième paire afin de compléter l'échange. Lorsque la mère en a parlé à son médecin, celui-ci lui aurait répondu que cette démarche était trop compliquée et qu'il valait mieux s'en tenir au plan initial. 

La réponse de ce médecin est consternante d’autant plus que les ateliers sur le don d'organe présentent justement des schémas de dons croisés à multiples paires comme étant l'idéal, car un rein provenant d'un donneur vivant est de meilleure qualité et a une espérance de vie plus élevée que celui provenant d'un don cadavérique. Je constate qu'il y a tout un travail de sensibilisation qui n'a pas été effectué par ce médecin. L’inscription de cette mère sur la liste de dons croisés aurait pu constituer non seulement une opportunité inespérée pour une personne du groupe O mais elle aurait aussi permis à plusieurs receveurs d'obtenir une transplantation, grâce à une réaction en chaine. 

Je me rends compte avec beaucoup d'inquiétude et de déception que les cliniques de transplantation ne privilégient pas comme solution le recours à la liste de dons croisés. Si aucun travail de sensibilisation n'est fait auprès des donneurs du groupe O afin de démontrer toute l'importance et l'impact que leur don peut avoir sur cette liste, ils ne s’y inscriront jamais puisqu’ils ont la possibilité de faire un don direct. Pour leur part, les receveurs de ce groupe continueront d'attendre sans espoir que ce programme leur vienne un jour en aide et n'auront d'autre choix que d'espérer un don cadavérique . 

À la suite de cette constatation, je me questionne sérieusement sur l’utilité du programme de dons croisés et sur les efforts déployés afin d’en profiter pleinement. Il est certain que ce ne sont pas tous les donneurs qui accepteront d’y participer, car plusieurs d'entre eux préféreront donner directement à leur proche, ce qui est en soi un geste d'une incroyable générosité. Par contre, si les médecins des cliniques de transplantation ne font aucun travail de sensibilisation et d'information et ne font pas la promotion du don croisé, ce programme s'avèrera complètement inutile, tout particulièrement pour les personnes du groupe O. 

Je vous remercie des efforts considérables mis en œuvre afin de permettre au plus grand nombre de personnes en attente d’une greffe de voir un jour leur espoir se concrétiser et je vous demande de faire circuler cette information. 

Philippe Ouaknine,
Dialysé à l’hôpital Général de Montréal.
En attente d’une greffe à l’hôpital Royal Victoria.

Marcher pour les reins!

Au mois de mai aura lieu la marche de la Fondation canadienne du rein. J'ai décidé d'y participer afin de recueillir des dons et sensibiliser la population au don d'organe. Je vous invite d'ailleurs à signer votre carte d'assurance maladie et parler à vos proches de votre choix. Il est important de le faire, car si jamais il vous arrivait malheur, votre famille pourrait décider de ne pas donner vos organes malgré que vous ayez signé votre carte. Je sais c'est ridicule. En Espagne, tout le monde est donneur obligatoire lors du décès. Inutile de mentionner qu'ils ont un des plus hauts taux de transplantation au monde. 

Il y a en ce moment environ 4300 Canadiens en attente d'une transplantation et 80% de ceux-ci attendent un rein. Au Canada on parle de 14 à 17 donneurs par million d'habitants, ce qui est nettement insuffisant pour combler la demande. Cette demande ne cesse de s'aggraver, car les canadiens souffrant d'insuffisance rénale terminale à triplé au cours des 20 dernières années. Les sources de cette maladie proviennent à 35% du diabète et 18% des troubles rénovasculaires comme l'hypertension. Chaque jour, c'est 16 Canadiens qui apprennent qu'ils souffrent d'insuffisance rénale terminale. Vous pouvez aussi vous renseigner comment devenir un donneur vivant au rein.ca. Il est même désormais possible de vous inscrire sur la liste du don jumelé : vous trouverez plus de détails au www.organsandtissues.ca/s/french-public/don-de-rein-de-son-vivant 

Si vous êtes un ami de Jean Charest et que vous avez besoin d'arguments économiques pour vous faire une idée, sachez que je coûte présentement 60 000$ par année à l'état en traitement de dialyse. Avec la greffe, cela représente une dépense sur cinq ans de 250 000$ de moins. 

Donc, le dimanche 27 mai prochain venez marcher avec moi à Montréal au parc Lafontaine! Si vous préférez, il y aura aussi une course 5km organisée au même endroit. Vous pouvez aussi me commanditer et faire un don en suivant ce lien : 

http://kidney.akaraisin.com/84F175C38BEC41BAAE70FA14723839C1

Merci à tous et toutes et à bientôt.

Obsession macabre

Lors d'une discussion avec mon infirmière concernant ma décision d'adopter ou non la fameuse fistule, celle-ci a secoué ma réflexion en affirmant que je ne devais pas prendre en considération la greffe, car elle ne pourrait jamais arriver; je devais me décider selon ma situation présente. J'ai donc décidé d'y aller pour la fistule : moins de risques d'infection, permettant l'exercice physique et la baignade, bref, en tout point supérieurs à mon présent cathéter. De plus, apparemment je pourrais la refermer après ma greffe! (information que j'ai eue sur le tard)

J'écoutais la radio la fin de semaine passée et l'annonceur commence à parler du long congé de l'Action de grâce sur les routes du Québec. Après qu'il ait mentionné que déjà lundi on rapportait six morts, j'ai eu le réflexe de vérifier ma pagette. Juste au cas où... Je suis même resté un peu surpris en constatant qu'on ne m'avait pas appelé. Quand même, six morts et pas un rein pour moi... C'est assez décevant.

Autres situations où j'ai des visions de scalpel et de bains de glace : je discutais avec mon livreur de fournitures médicales et celui-ci me confesse être du même groupe sanguin que moi. Quelle ironie. Deux semaines plus tard, en jasant avec mon infirmière du don croisé et m'avoue elle aussi porter ce précieux groupe tant convoité! Je ne sais pas si cela peut se traduire en une certaine forme de paranoïa, mais j'affirme que cela est un complot. Il est évident qu'il y a un réalisateur qui, de sa régie, place des individus compatibles dans mon entourage afin de capturer une quelconque réaction de ma part afin d'augmenter ses cotes d'écoute.

Je vais commencer à travailler (en principe cette semaine). Trois jours semaine pour débuter. J'ai bien hâte; cela fait un an que je ne suis plus sur le marché du travail. Ce dont j'ai encore plus hâte par contre, c'est de prendre une douche. Bien chaude.

Mise au point d'une saga.

Ma saga médicale a été marquée par une série d'embûches et de cas d'exceptions.

Au départ, l'insuffisance rénale est habituellement causée par un diabète ou de l'hypertension. Mon diagnostic fut plutôt celui d'une malade; une glomérulonéphrite représentant un faible pourcentage des causes d'insuffisance. De cette fraction, je fais partie des rares cas où cette maladie se développe de façon fulgurante pour atteindre la fonction rénale au point de nécessiter des traitements de dialyse.

Afin d'obtenir ce diagnostic, les médecins ont procédé à une biopsie rénale qui s'est traduite par une hémorragie interne; le deuxième cas dans la très longue carrière de ma néphrologue.

L'opération pour placer mon cathéter abdominal s'est passée sans soucis. Mon médecin m'avait toutefois prévenu que dans de très rares cas, la dialyse péritonéale pouvait être moins efficace selon la réaction du péritoine du patient; par osmose, cette membrane laisse passer les particules d'eau et les toxines en trop. Après une récente chute de ma fonction rénale résiduelle, les traitements de dialyse péritonéale ont cessé d'être suffisamment efficaces. Nous avons tenté de modifier le traitement, ajouter du liquide, augmenter les temps de contact, mais les résultats d'analyses nous ont obligés à prendre la décision de me transférer en hémodialyse.

J'ai appris la nouvelle un mardi et le jeudi on m'opérait à nouveau afin de placer un cathéter dans mon cou, qui allait une des artères qui alimente le cœur. Heureusement, une fois de plus cette procédure qui se fait par anesthésie locale s'est déroulée sans encombre, mais est aussi plaisante que de se faire percer un bleu avec un dé à coudre.

Évidemment, cette procédure n'est pas celle qui est privilégiée en hémodialyse et représentait dans mon cas une mesure d'urgence.

Il me faut encore attendre avant de voir quelles seront les possibilités de traitement pour les prochains mois, les prochaines années, avant que la fameuse transplantation tant convoitée arrive, avant que je reçoive le précieux organe. Cela arrivera tôt ou tard. J'ai un deuxième ami qui a décidé de faire les démarches et d'aller de l'avant avec un don croisé (malheureusement personne de mon groupe sanguin pour l'instant). Cela m’encourage évidemment énormément à continuer cette adaptation continuelle à ce nouveau mode de vie, à ces embûches et ces cas rares. Si je voulais être un homme d'exceptions, j'ai déjà réussi...

Comme un coup de massue

Cette semaine, je m'étais promis d'entreprendre la recherche d'emplois. En réalité, je me sentais vraiment d'aplomb et reprendre le travail, faire les démarches déplaisantes afin d'en trouver, semblais finalement, non plus réaliste, mais comme la chose à faire. Je n'ai généralement aucune motivation pour ce genre de tâches, alors ce sentiment était drôlement bienvenue.

Mercredi passé, j'ai reçu de mon médecin les résultats de tests d'analyse d'échantillons fournis la semaine précédente. Les nouvelles n'étaient pas bonnes. Les analyses sanguines ont démontré que mon taux de créatinine avait grandement augmenté se trouvant maintenant au dessus des 1700 (la normale étant plus ou moins 90). Mon taux d'urée avait aussi augmenté, tout comme mon niveau de phosphore. Ces chiffres seuls ne veulent pas dire grand-chose, mais en réalité la situation est fort simple : ma fonction rénale s'éteint de manière de plus en plus définitive.

J'avais encore ce qu'on appelle une fonction rénale résiduelle qui me permettait de me débarrasser par les urines, de quantités convenables de toxines. Maintenant, je vais aux toilettes aussi souvent que passe l'autobus 29 Rachel dans mon quartier : on a droit à un vœu lorsqu'on la croise. Cela veut donc dire que ces toxines, qui ne sont plus éliminées par l'urines doivent sortirent par un autre moyen, ce qui est le rôle de la dialyse. En ce moment, avec les taux de toxines qui augmentent drastiquement, on comprend que la dialyse ne compense plus suffisamment et qu'il faut absolument ajuster ce traitement. Heureusement, il me reste un peu de marge de manœuvre, mais tout indique que mon péritoine (la membrane qui est censée permettre aux toxines de traverser vers le liquide de dialyse) ne répond pas comme on l'aurait espéré. Bref, tout ça peut paraître un peu compliqué, ce qu'il faut toutefois retenir c'est que mes traitements n'offrent pas les résultats espérés et qu'il se pourrait que j'ai à changer de méthode. Changer de méthode veut dire l'hémodialyse. Je sais que des centaines de personnes se servent de ce traitement sans problèmes, mais moi je n’en veux pas. J'en ai peur, comme d'une araignée au plafond : c'est irrationnel, mais puissant. M'imaginer me rentrer des aiguilles dans le bras pour filtrer mon sang me le glace.

Cette nouvelle est tombée comme un coup de massue au moment où je reprenais confiance, au moment où j’acceptai ma situation comme étant mon quotidien. On dit que la maladie est un combat et j'ai parfois envie de jeter la serviette. Pourtant, ce combat on ne peut l'abandonner : on n'échappe pas à l'arène du Colisée et de ses fauves affamés. Cette mauvaise nouvelle est un coup de plus à encaisser et je tente de garder mon sang-froid et garder mes esprits clairs. Sur le moment, la panique s'est emparée de moi, la tristesse aussi. Pourquoi? Pas de réponses. Je me suis dit: « Ça y est, je vais en Thaïlande me chercher un rein sur le marché noir ». Puis là, je suis allé faire l'épicerie en pensant à tout ce que j'allais cuisiner. Ça m'a calmé. Je vais maintenant tout faire pour ne pas passer à l'hémodialyse, quitte à faire des traitements pendant le jour. J'en suis là. Je ne crois pas aux miracles, mais je crois à la transplantation qui me donnera un répit de quelques années... Pourvue qu'elle arrive à temps.

L'espoir qu'un jour on m'imprime...

En fait, je me suis trompé de vidéo, je voulais plutôt partager ce lien :

http://blog.ted.com/2011/03/07/printing-a-human-kidney-anthony-atala-on-ted-com/


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Ne reste plus qu'à attendre...

Ce matin (hier matin en fait) j'ai reçu un appel important. On m'appelait pour m'informer que j'étais officiellement inscrit sur la liste de Transplant Québec. Enfin! En fait, ils allaient faxer mes informations (Faxer? Vraiment?!) ce matin même. De plus, je vais pouvoir avoir un padget afin qu... Un quoi?! Bon, il faut juste espérer que les techniques chirurgicales soient plus avancées que les outils de communication de l'hôpital!

Commence donc l'attente inlassable du précieux coup de téléphone. Plus jamais mon téléphone ne pourra être éteint, plus jamais en sourdine et devra toujours être rechargé. Même au cinéma, je ne pourrais plus éteindre et je me vois déjà, en pleins milieux d'un film tragique, le téléphone retentissant dans la noirceur silencieuse de la salle. Les visages en larmes se retournent vers moi, mécontents, lorsque je prends finalement l'appel. Au bout du fil on m'annonce que j'ai un rein. Je dis : « merci, j'arrive. » Je raccroche, je me lève et avant que les murmures indignés s’amplifient, je dis à voix haute : « j'ai un rein », puis je le répète deux fois de plus en plus fort, la troisième fois en criant, les bras levés au ciel. La foule s'échange des regards et les murmures deviennent de plus en plus tangibles : « il a un rein! Il a un rein! » La foule entonne de plus en plus fort ce chant glorieux et tous se rapprochent de moi, me soulèvent et me transportent sur leur épaule en chantant et moi toujours les bras au ciel comme si je venais de remporter un championnat. Arrêt sur image. Générique. Fondu au noir.

Évidement, tout ça se passe dans l'éventualité d'un don cadavérique ce qui n'est pas l'idéal. Par contre, un ami est peut-être en train de faire basculer mon scénario parfait... Il a entrepris les démarches nécessaires afin de donner un rein et même s'il n'est pas directement compatible, nous pourrions être jumelés pour un don croisé. Dans ce cas, évidement mon donneur sera nécessairement à Vancouver et je devrais m'y rendre et y passer quelques semaines (mois)... avec ma planche!

Peut-être pour ma 2e transplantation ?!

http://www.wimp.com/organregrowth/

Je vais commencer par une...

Un peu de clarté...

J'avais dit que je n'écrirais plus sur mon blogue, mais comme disait Arnold dans Comando avant de lâcher le nabot au sommet de la falaise: "J'ai menti". Plus sérieusement, je trouvais nécessaire de vous parler de ma situation au présent et ce que le futur me réserve et aussi de vous parler du don d'organe. En effet, j'ai assisté à une conférence tenue par l'association canadienne du rein et je crois qu'il est de mon devoir de faire tomber les mythes et légendes entourant le sujet.

Aujourd'hui je suis en dialyse péritonéale manuelle à raison de quatre fois par jour. Heureusement, je devrais bientôt pouvoir faire cette dialyse pendant la nuit de façon automatique et retrouver un peu de ce qui ressemble à une vie normale. La dialyse me donne une chance de rester en vie pendant que j'attends une greffe; cette opération filtre le sang de ses toxines sans toutefois le faire aussi bien qu'un rein et sans remplacer plusieurs autres fonctions de celui-ci. Pour cette raison, je reste anémique (manque de globules rouges), je dois prendre des suppléments vitaminés et je dois surveiller tout ce que je mange afin de contrôler les taux de potassium et de phosphore dans mon sang. Dans la majeure partie des cas, l'insuffisance rénale est provoquée en lien avec un diabète ou l'hypertension et se développe sur plusieurs années. Pour ma part, c'est une glomérulonéphrite (de type je ne sais plus trop, mais c'est la plus répandue) qui s'est attaquée à mes reins. Cette maladie est souvent bénigne en ce sens qu'elle ne développera pas d'insuffisance grave ou si tel est le cas, se développera tranquillement. Dans mon cas, j'ai eu droit à une croissance fulgurante de la maladie qui a généré l'insuffisance et la nécessité de me placer sous dialyse en moins de huit mois. J'étais dans la meilleure forme physique de ma vie en mai dernier et je suis maintenant au plus bas en trente ans ! Un train quoi...

Je serais donc sur la liste d'attente pour un don d’organe au printemps prochain si tout va bien et que mes tests de santé s'avèrent positifs. À ce moment, il faut savoir qu'au Québec 1000 personnes attendent une greffe, dont 75% pour un rein. Cela peut donc prendre des années et plus je passe du temps en dialyse, moins le rein qu'on me greffera aura une bonne durée de vie. Pour les reins, il existe deux types de don: le don cadavérique et le don vivant. Le don cadavérique provient d'un cadavre effectivement, mais cela reste rare et compliqué: la personne doit être en état de mort neurologique: le cerveau irrémédiablement capoute, mais le coeur en mesure de battre pour 24 heures. Cela représente 1% des morts à l'hôpital. De plus, le don cadavérique est de moins bonne qualité que celui d'un donneur vivant: il dure en moyenne moins longtemps et ses chances de survie après 10 ans sont beaucoup plus faibles.

J'en viens finalement au donneur vivant. Le donneur vivant n'est pas une personne accidentée ! C'est une personne normale qui décide de donner un rein... genre quelqu'un de la famille, un ami, un collègue, Natalie Portman ou toute autre personne se réveillant dans une baignoire de glace après avoir passé la soirée avec une prostituée brésilienne... Mainteant pour les mythes... no1: "il parait que c'est plus douloureux pour la personne qui donne"... FAUX ! On opère par laparoscopie (non on vous ouvre plus d'est en ouest...) et comporte des risques mineurs. Vous passez une semaine de convalescence à l'hôpital, vous reprenez vos activités graduellement pendant 2 mois et au bout de cette période, vous pouvez continuer à grimper l'Evrest, de faire le tour de France et de pratiquer vos matchs de la WWE: un rein est amplement suffisant pour vivre normalement. No 2: "Oui, mais si j'ai aussi un problème au rein plus tard"... La préoccupation première de l'équipe médicale est de s'assurer que vous n'aurez jamais de problèmes au rein, c'est pourquoi un donneur passe des analyses et des tests pendant 6 mois - 1 an et si le moindre doute apparaît, vous êtes éliminé du processus... Vous êtes assassiné dans votre salon par Léon... No 3: "Faut que je sois du même groupe sanguin".... FAUX ! En fait oui faut être de la même lettre pour être compatible (le + ou - ne compte pas), mais si vous voulez donner un rein, mais que vous n'êtes pas compatible, il existe un programme gouvernemental d'échange croisé. Maintenant, les contraintes pour un donneur c'est de boire plus d'eau et de surveiller le sel dans l'alimentation (ce qu'on devrait tous faire et que je sais pas ce que le gouvernement attend pour réglementer ça calvaire de criss... le taux par jour devait être 1600mg de sodium... faites l'exercice de regarder la quantité dans ce que vous manger). Ça veut aussi dire que le donneur sera suivi par un médecin étroitement la première année et qu'ensuite une visite annuelle suffit. Rassurés ?

Ce que ça change pour moi... Avoir un rein d'un donneur vivant me donne la chance de récupérer une vie entièrement normale pour les 5-10-20-30 prochaines années... La durée moyenne d'un don cadavérique est de 12 ans tandis que celui d'un donneur vivant est de 18 ans... C'est une moyenne, cela peut durer 5 ans comme 25... Ce que ça change pour moi, c'est de ne pas attendre X nombre d'années sur la liste d'attente... et de retrouver mes 30 ans.

Bon ok j'ai l'air de faire pitié et tout... mais j'ai pas écrit ça pour "demander" un rein... Ça ne se demande pas anyway ! Si quelqu'un veut m'en donner un je vais être super content, mais si ya personne je vais attendre c'est tout... Je voulais simplement tenter de dissiper les fausses idées et les mythes urbains par rapport au don d'organe. C'était surement platte a lire, mais pour ceux et celles qui se sont rendus là... Bravo ! Si vous voulez en savoir encore plus, suivez le lien: http://www.rein.ca/Page.aspx?pid=785