Bienvenue sur « Hypertendu », une saga médicale d'un dialysé en attente d'une greffe.
jeudi 22 mars 2012
Message à Jean Charest (et ses ministres).
samedi 12 novembre 2011
Fistule, hémorragie et dodo
Je suis allé passer un premier examen afin de savoir si je suis un bon candidat pour la fistule. J'ai en effet de très belles veines selon le médecin ce qui me permet de poursuivre les examens mardi prochain. Malgré tout, je voudrais bien éviter cette opération. Même si la fistule représente beaucoup moins de risques d'infection que le présent cathéter, même si cela évite un risque que mes veines se contractent, la fistule me hante et me dégoute. Mais tout n'est pas qu'apparence.
Quand je me regarde dans le miroir avec mes tubes et mes cicatrices, ce que je vois ne me dégoute pas au contraire, j'aime mon corps, j'aime ce que je vois. Ce que je vois est un état temporaire, les tubes qui dépassent ne m'appartiennent pas. Ce qui me répugne avec la fistule c'est que c'est une modification du corps plutôt qu'un implant. Cela me dégoute au même titre que quelqu'un pourrait être dégouté par des tatous, des fausses boules ou une face liftée; c'est carrément une mutation. Ce changement physique bouleverse mon identité. Je ne m'identifie pas comme quelqu'un de malade, mais lorsque je porterais la fistule, je n'aurais d'autre choix que de me dire, je suis malade et j'en porte la preuve visible. Tout cela peut vous sembler irrationnel, car avoir un tube qui sort du cou est loin d'être subtil. Pourtant, il m'est invisible et parce qu'il est un objet en plastique on l'identifie immédiatement comme temporaire.
Cette semaine on m'a enlevé Arnold, mon cathéter abdominal. Cela faisait environ deux mois qu'il ne me servait plus à rien puisque je suis maintenant en hémodialyse. Petite opération de routine en anesthésie locale. Comme je suis amant de la chance, il y a eu complication. Juste avant de partir, l'infirmière décide de jeter un dernier coup d’œil à mon pansement. L'horreur. Le pansement était imbibé de sang et une bosse comme si un Alien voulait me sortir du ventre habillait ma cicatrice maintenue par des broches en métal. Dommage que l'Halloween soit déjà passée. Hémorragie des tissus, probablement un vaisseau sanguin qui n'a pas été cautérisé comme les autres. Douleur constante et surtout, une sensibilité extraordinaire. Mon corps était tellement écœuré de se faire charcuter son réflex lorsque le médecin ou l'infirmière frôlait la région blessée, était une violente contraction accompagnée de chocs électriques violents dans mon cerveau.
J'ai passé une semaine tranquille mettons. Repos, dodo et anémie. Le médecin de la fistule m'a dit qu'en carrière il n'a eu qu'un seul cas d’hémorragie. Je ne vais courir aucun risque en lui suggérant de prendre les précautions nécessaires, car je risque fort bien d'être son deuxième cas! Cela commence à m'inquiéter pour la greffe. S'il y a une opération où je ne veux pas être un cas d'exception, c'est bien celle-là!
mardi 11 octobre 2011
Obsession macabre
Lors d'une discussion avec mon infirmière concernant ma décision d'adopter ou non la fameuse fistule, celle-ci a secoué ma réflexion en affirmant que je ne devais pas prendre en considération la greffe, car elle ne pourrait jamais arriver; je devais me décider selon ma situation présente. J'ai donc décidé d'y aller pour la fistule : moins de risques d'infection, permettant l'exercice physique et la baignade, bref, en tout point supérieurs à mon présent cathéter. De plus, apparemment je pourrais la refermer après ma greffe! (information que j'ai eue sur le tard)
J'écoutais la radio la fin de semaine passée et l'annonceur commence à parler du long congé de l'Action de grâce sur les routes du Québec. Après qu'il ait mentionné que déjà lundi on rapportait six morts, j'ai eu le réflexe de vérifier ma pagette. Juste au cas où... Je suis même resté un peu surpris en constatant qu'on ne m'avait pas appelé. Quand même, six morts et pas un rein pour moi... C'est assez décevant.
Autres situations où j'ai des visions de scalpel et de bains de glace : je discutais avec mon livreur de fournitures médicales et celui-ci me confesse être du même groupe sanguin que moi. Quelle ironie. Deux semaines plus tard, en jasant avec mon infirmière du don croisé et m'avoue elle aussi porter ce précieux groupe tant convoité! Je ne sais pas si cela peut se traduire en une certaine forme de paranoïa, mais j'affirme que cela est un complot. Il est évident qu'il y a un réalisateur qui, de sa régie, place des individus compatibles dans mon entourage afin de capturer une quelconque réaction de ma part afin d'augmenter ses cotes d'écoute.
Je vais commencer à travailler (en principe cette semaine). Trois jours semaine pour débuter. J'ai bien hâte; cela fait un an que je ne suis plus sur le marché du travail. Ce dont j'ai encore plus hâte par contre, c'est de prendre une douche. Bien chaude.
vendredi 16 septembre 2011
Message au monde médical
Le monde médical est probablement un des domaines humains les plus complexes et complets qui existe en ce moment. Ce domaine doit conjuguer à peu près toutes les sphères de connaissances pour pouvoir fonctionner adéquatement. Des dernières avancées technologiques qui regroupent à elles seules une multitude de domaines et en passant par les relations humaines, l'éthique et le développement organisationnel; la médecine est en constante évolution d'un bout à l'autre du spectre de l'évolution humaine.
Mon aventure récente m'indique toutefois qu'une certaine idéologie en place est dû pour un changement. Depuis mon admission à l'hôpital, les différents spécialistes m'ont toujours gardé informé de leurs observations et déductions concernant ma maladie et les traitements qu'ils jugeaient adéquats. Ils ont fait un travail de maître afin de vulgariser et m'informer de la situation, me permettant de comprendre et d'anticiper les étapes à suivre. Jusqu'ici, je ne peux rien leur reprocher. Là où j'ai un sérieux problème, c'est que depuis le début on me fait miroité qu'il existe plusieurs alternatives à mes traitements, que j'ai des options, que je peux décider de la façon dont je vais être traité. C'est faux. Depuis le début c'est de la calice de bullshit. Le seul choix véritable que j'ai eu c'est entre l'hémodialyse et la dialyse péritonéale. Qu'on me dise ensuite rendu en hémodialyse que j'ai différentes options de cathéter, que je vais avoir des décisions à prendre et que je devrais peser les pour et les contre de chaque méthode afin de faire mon choix est une remarquable tromperie. La vérité c'est que je n'ai pas le choix. Je devrais avoir une fistule au bras point final. D'ailleurs, j'en ai plein le cul qu'on me fasse croire que j'ai mon mot à dire dans toutes ces démarches.
Je comprends que la démarche est de faire sentir au patient qu'il est encore autonome ou je ne sais quel autre sentiment d'estime de soi. Tout cela est ridicule. Premièrement, je n'y connais rien et mes connaissances en la matière sont égales aux informations transmises par mes médecins. Ensuite, le spécialiste qui s'est tapé quinze ans d'études c'est le médecin et celui-ci devrait simplement m'informer de sa démarche point finale. « Monsieur, il se passe ci et ça et nous allons devoir faire ci et ça ». Pas de « il existe cette méthode et cette méthode et il serait aussi possible de faire cette méthode ». Par ce que quand ils vous disent ça, c'est qu'il y a en fait UNE méthode qui est supérieure et qu'en fin de compte c'est celle là qu'on va vous conseiller obliger à emprunter.
À chaque fois qu'on me donne un choix, je me fais de faux espoirs.
Message à la médecine moderne : Vous devez prendre les décisions, pas nous. Arrêter cette stupide mascarade au nom d'un service plus chaleureux. C'est de la crisse de marde.