À bout de souffle (Ceci n'est pas un film)

Je vous ai souvent parlé de ma situation médicale, des derniers tests, des opérations et des développements concernant la greffe. Je me suis rarement confié à vous, rarement je vous ai décrit comment je me sentais de l'intérieur. Je ne vous cacherai pas que j'ai préféré entreprendre une thérapie plutôt que d'étaler mes sautes d'humeur sur la toile. Je vous ai déjà dit que j'étais bien entouré aussi, ce qui est magnifique pour le moral. Il y a cependant quelque chose que j'aimerais tenter de partager avec vous. Je dis bien tenter, car c'est une chose que vous n'avez sans doute jamais vécue, que je vous souhaite d'ailleurs de ne jamais vivre. Cet événement qui est d'une grande banalité est le retour à la maison après un traitement de dialyse. Ceux qui l'on vécut doivent comprendre exactement de quoi je parle. Malheureusement.

Après 4 heures de traitement, mon cœur bat vite. Il vient d'être mis à rude épreuve, cela fait quatre heures qu'une machine entrave son travail et l'oblige à forcer davantage. J'ai le souffle court. Je retourne à la maison en transport en commun; je dois marcher jusqu'au métro, l'emprunter pour une dizaine de stations et marcher jusqu'à la maison. Plusieurs épreuves sont à prévoir durant le trajet. Me rendre au métro est sans doute ce qui est de plus facile, mais déjà quand j'ai l'occasion de m'assoir je constate que mes jambes sont molles, que je suis essoufflé d'avoir à peine marché 10 minutes. Je dois me concentrer pour rester droit sur mon banc, car je n'ai que l'envie de m'évacher complètement. J'ai besoin de me couper du monde; je mets mes écouteurs et je me ferme les yeux. Les stations passent et je perds le fil. À certains moments je crois que je m'endors l'espace de quelques secondes. Tout est si lent à l'intérieur. Métro Joliette, c'est ma station, je débarque et me retrouve au pied de l'escalier. Après à peine trois ou quatre marches, je sens la fatigue qui brûle mes jambes. Mes cuisses sont lourdes et alors que j'avais l'habitude de monter ces marches deux par deux, je me laisse dépasser par tout le monde. À la sortie, il arrive parfois que l'escalier roulant ne fonctionne pas. Je dois alors reprendre mon souffle à chacun des paliers et permettre au feu dans mes jambes de s'éteindre. Une fois à la maison, je mange un peu, je m'installe étendu sur mon divan emmitouflé dans une couverture chaude et j'entame un épisode de série télé sur mon ordi. Je ne vois jamais la fin. À mon réveil, il m'arrive souvent d'être désorienté et il me faut quelque minutes pour comprendre où je suis et qu'il est l'heure de souper.

Ces trois jours dans la semaine, lorsque je reviens à la maison la plupart des gens qui me connaissent comprennent que je suis fatigué. Ce qui est moins évident à comprendre, je crois, est que mon esprit aussi est grandement affecté. Si vous voulez me vendre quelque chose, c'est le temps idéal. Mon esprit analytique est complètement pulvérisé par l'effort de faire des liens et il m'est incapable de saisir le deuxième degré. Je prends soudainement l'ironie et le sarcasme au pied de la lettre. Il n'y a plus d'envers du décor. Il n'y a pas de débat ou d'argumentation possible. Les formalités sont épuisantes. Je suis soudainement vulnérable et ma meilleure défense est le silence. Si on répond avec humour à une question que j'ai pris soin de me repasser plusieurs fois dans la tête afin d'en mesurer la légitimité, je suis déboussolé, je ne capte pas la forme. « C'est une blague ». Ah, oui. J'avais compris, mais ce n'est pas drôle. Cela me fâche, je suis faible. Le ridicule est en train de me tuer. Il faut que je sorte d'ici. Ne me parlez plus. Je ne me reconnais pas, je ne comprends pas ce qui m'arrive, pourtant cela se répète trois fois semaine. Je m'enferme. J’attends que ça passe, j’attends demain.

Avez-vous déjà vu des gens craquer sous l'effort physique? Alors qu'ils sont épuisés et qu'ils sont sur le point de tomber sans connaissance, on leur ordonne de continuer. Et ils craquent. Parfois, il m'arrive de craquer parce que je dois sortir le soir et marcher quinze minutes pour m'acheter de quoi manger. C'est ça, mon retour de dialyse.

Message à Jean Charest (et ses ministres).

Quand vous augmentez les frais de scolarité, je me demande à quoi bon. À quoi bon vivre en communauté, vivre sous un toit fleur de lysé si ce n'est pas pour s'entraider, empêcher les moins chanceux de sombrer, si ce n'est pas pour donner une chance à tous.

Si nous avons choisi d'avoir des soins de santé gratuits et universels et un système d'éducation accessible, ce n'est pas pour jouer aux plus fins. Nous avons choisi d'unir nos forces afin de s'entraider, de vivre en collectivité plutôt que de laisser la loi du plus riche dicter les règles. Nous avons décidé d'être une nation instruite et en santé. Nous voulons donner la chance à tous de poursuivre des études, de guérir, de se former et de se faire soigner, de sentir qu'on appartient à un mouvement plus grand que soi, de sentir la force d'un peuple derrière nous pour soutenir nos efforts.

Voulez-vous vraiment détruire cela sous prétexte que quoi? C'est du passé? Que les étudiants doivent faire leur part?

Pour que les étudiants puissent faire "leur part", il faut qu'ils puissent s'éduquer justement. Parce que "leur part" comme vous dites, c'est en travaillant, en décrochant de bons emplois grâce à leur diplômes et en payant des taxes et des impôts dans la collectivité qu'ils la feront "leur part".

Vos politiques me dégoûtent et j'ai juste l'envie de partir loin d'ici, car mes valeurs, celles avec lesquelles j'ai grandis et que mes parents mon inculqués, je ne les reconnais pas dans vos politiques. Si c'est comme ça, je ne veux plus payer d'impôts et contribuer à payer le CHSLD ou vous et vos ministres finirez peut-être vos jours.

Nous voulons un système social riche: cessez de faire payer les pauvres, cessez d'être à la solde des industries, cessez de donner nos ressources naturelles, cessez la corruption, mais surtout cessez d'haïr le Québec et le peu d’optimisme qu'il nous reste.

Fistule, hémorragie et dodo

Je suis allé passer un premier examen afin de savoir si je suis un bon candidat pour la fistule. J'ai en effet de très belles veines selon le médecin ce qui me permet de poursuivre les examens mardi prochain. Malgré tout, je voudrais bien éviter cette opération. Même si la fistule représente beaucoup moins de risques d'infection que le présent cathéter, même si cela évite un risque que mes veines se contractent, la fistule me hante et me dégoute. Mais tout n'est pas qu'apparence.

Quand je me regarde dans le miroir avec mes tubes et mes cicatrices, ce que je vois ne me dégoute pas au contraire, j'aime mon corps, j'aime ce que je vois. Ce que je vois est un état temporaire, les tubes qui dépassent ne m'appartiennent pas. Ce qui me répugne avec la fistule c'est que c'est une modification du corps plutôt qu'un implant. Cela me dégoute au même titre que quelqu'un pourrait être dégouté par des tatous, des fausses boules ou une face liftée; c'est carrément une mutation. Ce changement physique bouleverse mon identité. Je ne m'identifie pas comme quelqu'un de malade, mais lorsque je porterais la fistule, je n'aurais d'autre choix que de me dire, je suis malade et j'en porte la preuve visible. Tout cela peut vous sembler irrationnel, car avoir un tube qui sort du cou est loin d'être subtil. Pourtant, il m'est invisible et parce qu'il est un objet en plastique on l'identifie immédiatement comme temporaire.

Cette semaine on m'a enlevé Arnold, mon cathéter abdominal. Cela faisait environ deux mois qu'il ne me servait plus à rien puisque je suis maintenant en hémodialyse. Petite opération de routine en anesthésie locale. Comme je suis amant de la chance, il y a eu complication. Juste avant de partir, l'infirmière décide de jeter un dernier coup d’œil à mon pansement. L'horreur. Le pansement était imbibé de sang et une bosse comme si un Alien voulait me sortir du ventre habillait ma cicatrice maintenue par des broches en métal. Dommage que l'Halloween soit déjà passée. Hémorragie des tissus, probablement un vaisseau sanguin qui n'a pas été cautérisé comme les autres. Douleur constante et surtout, une sensibilité extraordinaire. Mon corps était tellement écœuré de se faire charcuter son réflex lorsque le médecin ou l'infirmière frôlait la région blessée, était une violente contraction accompagnée de chocs électriques violents dans mon cerveau.

J'ai passé une semaine tranquille mettons. Repos, dodo et anémie. Le médecin de la fistule m'a dit qu'en carrière il n'a eu qu'un seul cas d’hémorragie. Je ne vais courir aucun risque en lui suggérant de prendre les précautions nécessaires, car je risque fort bien d'être son deuxième cas! Cela commence à m'inquiéter pour la greffe. S'il y a une opération où je ne veux pas être un cas d'exception, c'est bien celle-là!

Obsession macabre

Lors d'une discussion avec mon infirmière concernant ma décision d'adopter ou non la fameuse fistule, celle-ci a secoué ma réflexion en affirmant que je ne devais pas prendre en considération la greffe, car elle ne pourrait jamais arriver; je devais me décider selon ma situation présente. J'ai donc décidé d'y aller pour la fistule : moins de risques d'infection, permettant l'exercice physique et la baignade, bref, en tout point supérieurs à mon présent cathéter. De plus, apparemment je pourrais la refermer après ma greffe! (information que j'ai eue sur le tard)

J'écoutais la radio la fin de semaine passée et l'annonceur commence à parler du long congé de l'Action de grâce sur les routes du Québec. Après qu'il ait mentionné que déjà lundi on rapportait six morts, j'ai eu le réflexe de vérifier ma pagette. Juste au cas où... Je suis même resté un peu surpris en constatant qu'on ne m'avait pas appelé. Quand même, six morts et pas un rein pour moi... C'est assez décevant.

Autres situations où j'ai des visions de scalpel et de bains de glace : je discutais avec mon livreur de fournitures médicales et celui-ci me confesse être du même groupe sanguin que moi. Quelle ironie. Deux semaines plus tard, en jasant avec mon infirmière du don croisé et m'avoue elle aussi porter ce précieux groupe tant convoité! Je ne sais pas si cela peut se traduire en une certaine forme de paranoïa, mais j'affirme que cela est un complot. Il est évident qu'il y a un réalisateur qui, de sa régie, place des individus compatibles dans mon entourage afin de capturer une quelconque réaction de ma part afin d'augmenter ses cotes d'écoute.

Je vais commencer à travailler (en principe cette semaine). Trois jours semaine pour débuter. J'ai bien hâte; cela fait un an que je ne suis plus sur le marché du travail. Ce dont j'ai encore plus hâte par contre, c'est de prendre une douche. Bien chaude.