Nouvelles d'un hypertendu.

Voilà bien longtemps que je ne vous ai pas donné signe de vie, sur ce blogue du moins. Je n'avais rien à vous dire ou plutôt, rien a ajouter à ce qui avait déjà été dit. Je ne vous cacherais pas cependant que j'ai toujours en tête d'alimenter ces pages web, évaluant ce que je pourrais y apporter de plus. Mais voilà, l'été caniculaire m'a assommé à bien des niveaux et sans en faire une excuse, a probablement alimenté mon absence de créativité et de productivité. Vivement l'automne! 

Malgré tout, cet été en a été un grandement captivant à bien des égards. Au-delà de la crise sociale et des élections sur lesquelles je pourrais déblatérer sur des dizaines de pages pour répéter les arguments déjà énoncés des centaines de fois dans les journaux et autres blogues divers, au-delà de la météo, qui comme à chaque été, occupe une place importante de nos conversations comme si le fait d'en parler pouvait y changer quelque chose, au-delà de tout ça, je suis sorti de ma tanière. 

Maintenant que j'ai un peu de recul sur la saison qui achève, je comprends de plus en plus à quel point je me suis emprisonné librement. Ma situation, ma maladie, me marque au fer rouge. Je suis le « quelqu'un » dans votre entourage que vous connaissez qui attend une greffe, l’exception à la règle, le gars « trop jeune pour être malade ». Tout cela me donne une visibilité dans l'imaginaire collectif de mes cercles sociaux qui, sans nécessairement avoir d'effet sur ces membres, en exerce un dévastateur sur moi. Je n'endure pas cette attention. Je n'en veux pas. 

Sans grande surprise, la plupart des nouvelles personnes que j'ai croisées cet été (quand je vous disais que je suis sorti de ma tanière, j'ai même fait de nouvelles connaissances!) n'ont pas porté attention à ce boulet que je porte ou du moins, ne me l'on pas fait sentir. Ils ne m'ont pas trouvé plus ni moins intéressant que je l'aurais été à leurs yeux en parfaite santé. Pourtant, je persiste à en douter. Je me dis « ils savent » et donc, ils « ne savent rien ». Ils ne peuvent pas comprendre. C'est vrai, à moins d'avoir vécu quelque chose de similaire, qu'ils ne peuvent pas comprendre, mais la vérité c'est qu'ils n'ont pas à comprendre; ça ne devrait rien changer ni pour eux, ni pour moi. Malgré tout, je m'impose cette barrière avec les « autres », avec vous, comme une discipline parfaitement maîtrisée. Comme n'importe quelle armure, cela est parfois lourd à porter, j'en suis conscient et je fais ce qu'il faut pour m'en débarrasser, un morceau à la fois. 

Finalement, sortir de ma tanière pour faire de nouvelles rencontres, sortir pour simplement être ailleurs que chez moi et dans ma tête aura été le meilleur moyen de me déjouer et de taire cette interminable réflexion introspective prise en boucle dans ma tête. Sur ce, je vais aller jouer dehors.

Fait fuckin chaud.

Boire de l'eau, boire à en perdre le souffle, boire une sloche à s'en geler le cerveau, boire un coke jusqu'à ce que le gaz carbonique m'arrache la langue. M'étouffer tellement je bois vite, aller m'acheter un format 4 litres d'eau de source et tenter de le boire en moins d'une minute. Aller au dépanneur et mélanger toutes les sortes de sloches. Aller dans un bar pour commander un Shirley Temple, puis un autre puis un autre, puis commander un virgin sex on the beach, mais comme ça forme un oxymoron ou quelque chose du genre, j'aimerais renommer cette préparation une masturbette sur la plage. Donc, commander une masturbette sur la plage, puis un autre Shirley Temple. Aller aux toilettes vingt-cinq fois et aller pisser dans tous les buissons du quartier juste parce que je peux. Faire les quatre coins de la ville et écrire un guide du meilleur café glacé à Montréal. Refaire le tour de la ville et écrire le guide du meilleur thé glacé de Montréal. Aller acheter de quoi au centre-ville et de me dire que ça peut attendre à l'hiver et me jeter dans les jeux d'eau de la place des festivals. Aller chez ma mère et me jeter dans le lac, aller chez mon père et me jeter dans la piscine, rester chez nous sous la douche avec juste l'eau froide d'allumée : fuck you canicule de marde! Me lever le matin pis vider le carton de jus d'orange. C'est toutes des choses qu'on peut faire avec un rein l'été.

Marcher pour les reins!

Au mois de mai aura lieu la marche de la Fondation canadienne du rein. J'ai décidé d'y participer afin de recueillir des dons et sensibiliser la population au don d'organe. Je vous invite d'ailleurs à signer votre carte d'assurance maladie et parler à vos proches de votre choix. Il est important de le faire, car si jamais il vous arrivait malheur, votre famille pourrait décider de ne pas donner vos organes malgré que vous ayez signé votre carte. Je sais c'est ridicule. En Espagne, tout le monde est donneur obligatoire lors du décès. Inutile de mentionner qu'ils ont un des plus hauts taux de transplantation au monde. 

Il y a en ce moment environ 4300 Canadiens en attente d'une transplantation et 80% de ceux-ci attendent un rein. Au Canada on parle de 14 à 17 donneurs par million d'habitants, ce qui est nettement insuffisant pour combler la demande. Cette demande ne cesse de s'aggraver, car les canadiens souffrant d'insuffisance rénale terminale à triplé au cours des 20 dernières années. Les sources de cette maladie proviennent à 35% du diabète et 18% des troubles rénovasculaires comme l'hypertension. Chaque jour, c'est 16 Canadiens qui apprennent qu'ils souffrent d'insuffisance rénale terminale. Vous pouvez aussi vous renseigner comment devenir un donneur vivant au rein.ca. Il est même désormais possible de vous inscrire sur la liste du don jumelé : vous trouverez plus de détails au www.organsandtissues.ca/s/french-public/don-de-rein-de-son-vivant 

Si vous êtes un ami de Jean Charest et que vous avez besoin d'arguments économiques pour vous faire une idée, sachez que je coûte présentement 60 000$ par année à l'état en traitement de dialyse. Avec la greffe, cela représente une dépense sur cinq ans de 250 000$ de moins. 

Donc, le dimanche 27 mai prochain venez marcher avec moi à Montréal au parc Lafontaine! Si vous préférez, il y aura aussi une course 5km organisée au même endroit. Vous pouvez aussi me commanditer et faire un don en suivant ce lien : 

http://kidney.akaraisin.com/84F175C38BEC41BAAE70FA14723839C1

Merci à tous et toutes et à bientôt.

À bout de souffle (Ceci n'est pas un film)

Je vous ai souvent parlé de ma situation médicale, des derniers tests, des opérations et des développements concernant la greffe. Je me suis rarement confié à vous, rarement je vous ai décrit comment je me sentais de l'intérieur. Je ne vous cacherai pas que j'ai préféré entreprendre une thérapie plutôt que d'étaler mes sautes d'humeur sur la toile. Je vous ai déjà dit que j'étais bien entouré aussi, ce qui est magnifique pour le moral. Il y a cependant quelque chose que j'aimerais tenter de partager avec vous. Je dis bien tenter, car c'est une chose que vous n'avez sans doute jamais vécue, que je vous souhaite d'ailleurs de ne jamais vivre. Cet événement qui est d'une grande banalité est le retour à la maison après un traitement de dialyse. Ceux qui l'on vécut doivent comprendre exactement de quoi je parle. Malheureusement.

Après 4 heures de traitement, mon cœur bat vite. Il vient d'être mis à rude épreuve, cela fait quatre heures qu'une machine entrave son travail et l'oblige à forcer davantage. J'ai le souffle court. Je retourne à la maison en transport en commun; je dois marcher jusqu'au métro, l'emprunter pour une dizaine de stations et marcher jusqu'à la maison. Plusieurs épreuves sont à prévoir durant le trajet. Me rendre au métro est sans doute ce qui est de plus facile, mais déjà quand j'ai l'occasion de m'assoir je constate que mes jambes sont molles, que je suis essoufflé d'avoir à peine marché 10 minutes. Je dois me concentrer pour rester droit sur mon banc, car je n'ai que l'envie de m'évacher complètement. J'ai besoin de me couper du monde; je mets mes écouteurs et je me ferme les yeux. Les stations passent et je perds le fil. À certains moments je crois que je m'endors l'espace de quelques secondes. Tout est si lent à l'intérieur. Métro Joliette, c'est ma station, je débarque et me retrouve au pied de l'escalier. Après à peine trois ou quatre marches, je sens la fatigue qui brûle mes jambes. Mes cuisses sont lourdes et alors que j'avais l'habitude de monter ces marches deux par deux, je me laisse dépasser par tout le monde. À la sortie, il arrive parfois que l'escalier roulant ne fonctionne pas. Je dois alors reprendre mon souffle à chacun des paliers et permettre au feu dans mes jambes de s'éteindre. Une fois à la maison, je mange un peu, je m'installe étendu sur mon divan emmitouflé dans une couverture chaude et j'entame un épisode de série télé sur mon ordi. Je ne vois jamais la fin. À mon réveil, il m'arrive souvent d'être désorienté et il me faut quelque minutes pour comprendre où je suis et qu'il est l'heure de souper.

Ces trois jours dans la semaine, lorsque je reviens à la maison la plupart des gens qui me connaissent comprennent que je suis fatigué. Ce qui est moins évident à comprendre, je crois, est que mon esprit aussi est grandement affecté. Si vous voulez me vendre quelque chose, c'est le temps idéal. Mon esprit analytique est complètement pulvérisé par l'effort de faire des liens et il m'est incapable de saisir le deuxième degré. Je prends soudainement l'ironie et le sarcasme au pied de la lettre. Il n'y a plus d'envers du décor. Il n'y a pas de débat ou d'argumentation possible. Les formalités sont épuisantes. Je suis soudainement vulnérable et ma meilleure défense est le silence. Si on répond avec humour à une question que j'ai pris soin de me repasser plusieurs fois dans la tête afin d'en mesurer la légitimité, je suis déboussolé, je ne capte pas la forme. « C'est une blague ». Ah, oui. J'avais compris, mais ce n'est pas drôle. Cela me fâche, je suis faible. Le ridicule est en train de me tuer. Il faut que je sorte d'ici. Ne me parlez plus. Je ne me reconnais pas, je ne comprends pas ce qui m'arrive, pourtant cela se répète trois fois semaine. Je m'enferme. J’attends que ça passe, j’attends demain.

Avez-vous déjà vu des gens craquer sous l'effort physique? Alors qu'ils sont épuisés et qu'ils sont sur le point de tomber sans connaissance, on leur ordonne de continuer. Et ils craquent. Parfois, il m'arrive de craquer parce que je dois sortir le soir et marcher quinze minutes pour m'acheter de quoi manger. C'est ça, mon retour de dialyse.