The Ward (documentaire)

En attendant de publier mon prochain billet, voici un documentaire qui se déroule sur une unité d'hémodialyse en Alberta. Une façon de mettre en images les traitements dont je vous ai tant parlé depuis presque quatre ans déjà.

Un regard sur la réalité particulière des personnes souffrant d’insuffisance rénale. Vous n'avez qu'à cliquer sur le lien. 

THE WARD


À bientôt.

La constance des variations.

Le regard perdu, je fixe les néons qui m’observent passivement, m’irradiant doucement d’une lumière grisonnante et froide. Le carillon de l’alarme a résonné, attirant à mon chevet mon infirmière attitrée. Toujours hypnotisé par les rangées de néons qui n’ont pas bronché, je me sens fondre lentement sur ma chaise rembourrée. Parfois, je m’amuse à croire que la dialyse me permet d’atteindre un état zen, mais la fin de chaque traitement me rappelle qu’être zen signifierait un progrès: j'atteins plutôt l’état de liquéfaction. Ma fascination pour l’éclairage grinçant de l’hôpital est perturbée par le travail de l’infirmière qui, lorsqu’elle presse la seringue de salin afin de rincer mon cathéter, envahi d’une nuée mi-salée, mi-métallique, ma gorge et mes narines. Je plisse les yeux sous l’effet mentholé du soluté. L’opération se répète, puis l’infirmière enchaîne avec une solution au citrate, inondant immédiatement mes papilles d’un nuage acide et fort désagréable. Ceci ne dure que quelques instants; l’espace d’un souffle suffisamment long pour me dégoûter légèrement. Puis, c’est terminé, je peux finalement retourner à la maison. C’est à ce moment, une fois la distraction disparue d’avoir une presque inconnue manipuler mon excroissance artérielle, que je me retrouve seul avec ce corps drogué et cet esprit éperdu. Et je flotte dans un vide d’une lourdeur insupportable, traduction corporelle d’un silence si profond qu’il en devient assourdissant. Mourir ressemble peut-être à cela? Cet épuisement singulier qui ne rate aucun de ces rendez-vous. Mais ce n’est pas moi qui quitte mon corps, mais bien mon corps qui me quitte.

Il y a ces journées où je voudrais tout arrêter, me laisser porter par je ne sais quelle vague humaine qui me prendrait par la main et me dirait: Je m’occupe de tout. Il y a de ces jours où la moindre tâche, me laver par exemple devient un fardeau épuisant, où j’ai l’impression d’être enchaîné à un haltère. Ces journées d’horreur, où les embranchements devant moi se limitent à fistule ou cathéter. La vie devient lourde et le désespoir se multiplie à la solitude divisant mon estime. Le moindre regard pourrait alors m’écraser. Ces jours de noirceur, je lutte afin de ne pas me laisser emporter. Je voudrais refuser cette situation absurde, la regarder fiévreusement, serrer les poings jusqu’à m’en fendre les jointures et crier si fort que la douleur de mes poumons, se déchirants sous l’effort, m’empêcherais de ressentir la colère et la tristesse qui me noie. Je n’en ai toutefois pas la force. Malgré ces journées qui me semblent quotidiennes, j’endure et j’accepte, car mon futur et moi-même sommes remplis d’espoir et d’optimisme. Ils me tendent la main, celui que je deviens au fil des épreuves et celui qui m’encourage, au réveil de l'anesthésie.

À travers ces douleurs, ces détresses, il y a aussi ces étincelles, des parcelles d’énergies perdues, qui arrivent à moi et nourrissent la résilience. Des matins, tirés au hasard, où j’ai cette vitalité adolescente que je dois rapidement apprivoiser, tellement ses présences se font rare. Ces parcelles arrivent comme des souvenirs enfouis qui se révèlent soudainement et font voir des mondes possibles. Des journées où j’ai la force de soulever les haltères et la détermination de sculpter mon corps, l’appétit pour cuisiner un banquet et l’inspiration pour écrire une histoire. Une chance qu’il y a ces journées rassurantes, où un ami vient me chercher après un traitement assassin. Ces journées où le futur et le passé se conjuguent en présent. Il y a heureusement, des journées qui me font danser dans le salon, m’agiter comme un fou, simulant à la fois batterie et guitare dans une grande chorégraphie aérienne. Une chance et malgré tout, il y a ces journées de pur bonheur, où l’espoir se multiplie à la vie pour fractionner la mort; où quelqu’un se penche vers moi avec audace et déclare: Tu es incroyable; ces jours qui me permettent de croire que je pourrais conquérir le monde, conquérir des cœurs, briser des gueules et bâtir du beau. Lors de ces journées si précieuses, je me regarde m’observer dans le miroir et je n’y vois que là, maintenant, moi. Tout cela me fait sourire, satisfait et heureux.

Fistule III: La vengeance.

Je sais, je sais, je ressasse toujours les mêmes choses. J'ai souvent l'impression de tourner en rond. Je suis aussi resté vague dans ce bout de texte, que je n'ai pas du tout l'intention de retravailler, car je n'avais pas envie de tout partager cette fois. C'est le mieux que j'ai à vous offrir! 

J’étais prêt. J’étais décidé à franchir cette étape. J’étais disposé à subir la transformation. J’étais même enthousiasmé jusqu’à un certain point d’aller dans cette nouvelle direction. J’étais excité à l’idée de mes futures nouvelles libertés. Toute cette préparation, cette transformation est le résultat d’un parcours long, intense qui m'obsède et mobilise toutes mes énergies créatives. Il n’y a pas une seule journée qui passe sans que je me questionne sur les options qui s’offrent devant moi. Je regarde mon cathéter veineux central, qui irrite mon artère, qui se positionne jusqu’à l’intérieur de mon cœur, mais qui surtout, encombre ma poitrine de ses longs tubes de plastique qui perforent ma peau et je ressens de plus en plus l’exaspération grandir en moi. Je le regarde me stigmatiser de l’intérieur, me pointer du doigt, m’étiqueter; je voudrais l’arracher pour le clouer au mur. En faire abstraction est impossible pourtant, il faut que j’y arrive dans une certaine mesure afin de m’en libérer et pouvoir m’exprimer pleinement. Ce serait peut-être plus simple avec une fistule artério-veinneuse.

J’étais donc prêt, décidé, disposé, enthousiaste même, excité jusqu’à un certain point de prendre cette décision et d’opter pour la fistule, cette opération toute simple qui consiste à relier une veine à une artère du bras afin d’en accroître le débit sanguin, permettant ainsi l’accès à la dialyse à l’aide d’aiguilles, de grosses aiguilles. Outre les risques diminués, je voyais soudainement en cette méthode qui m’a longtemps horrifié, un répit, un moyen de souffler un peu et de pouvoir regagner confiance l’espace d’un moment. Aujourd’hui, je ne sais plus. Encore une fois, je doute. La confiance est quelque chose qui se bâtit et se construit au fil des expériences et des rencontres. Cette ambivalence par rapport à la fistule, cette chose extérieure, ne peut plus interférer avec ce qui me définit intérieurement. 

Je me suis donc regardé de l’intérieur, au fond de l’âme; un exercice que je n’avais pas pris le temps de faire depuis des lustres, trop occupé à analyser, rationaliser, classifier et autres exercices cartésiens. Je me suis vu ne plus être là, ne plus être où j’aurais dû, laissant libre cours aux angoisses, aux incertitudes cancéreuses, aux frustrations et autres fléaux quotidiens qui nous affligent tous, prendre le contrôle sur ma vie, sur mon être. La personne aux commandes était ce doppelgänger ténébreux, s’alimentant de mes vulnérabilités les plus intimes, aveuglant l’espoir, paralysant le courage et refusant l’amour. Il suffit parfois d’une étincelle pour éclairer un monde. Ce soir-là, j’ai allumé une autre bougie. J’étais témoin de mon propre abandon et je me suis tendu la main, refusant les ténèbres.

Rencontre avec elle à Bruxelles

-Ok ma belle, termine ton assiette s'il te plait.

-Mais, papa c'est pas bon!

-Comment ça c'est pas bon? Ils sont super bons ces choux de Bruxelles! Je les ai fait cuire spécialement pour toi avec des petits morceaux de bacon en plus.

-Bin, c'est ça papa, le bacon il est bon, mais pas les choux.

-L'idée c'est que tu manges le bacon avec les choux, pas séparément. En plus c'est plein de bonnes choses dans les choux, plein de vitamines et minéraux pour que tu sois une belle grande fille en santé.

-Si c'est si bon pour la santé, comment ça se fait que ça goûte dégueu?

-Ah bin là, c'est parce que tu as trop habitué ta langue aux cochonneries, aux bonbons et aux chips et que tu n'est pas capable de goûter correctement les bonnes choses. Mais si tu manges plus de bonnes choses comme ces délicieux choux de Bruxelles, ta langue va s'y habituer et tu ne pourras plus t'arrêter d'en manger.

- …

- …

- HAAAA papa!!! C'est n'importe quoi!! Tu racontes plein de menteries! Tu veux me forcer à manger quelque chose de full dégueu! Pis si c'est si bon pour la santé, comment ça se fait que toi tu es malade?

Le pincement que provoquait cet argumentaire, je l'appréhendais depuis bien avant la naissance de ma fille. Malgré tout, l'attaque avait fait mouche, bénéficiant du moment pour m'atteindre par surprise. Je ne croyais plus pouvoir me faire atteindre par ce genre de commentaires; depuis le temps j'en avais vu de toutes les couleurs; des plus mesquins aux commentaires ignares; de la pitié mal placée à l'empathie calculée. La maladie possède le pouvoir immense de révéler la vraie nature des gens, de les confronter jusqu'au plus profond de leurs humanités. Il y a ceux qui vous regardent comme si vous étiez la peste incarnée, comme si vous étiez mortellement contagieux. Cette peur est sans doute l'écho de leur propre mortalité qu'ils voient se matérialiser en moi; c'est leur fragilité que ma présence met en évidence. D'autres fois je me demande si ce n'est pas simplement mon « imperfection » qui les choque, comme si on m'avait volé la partie identitaire me permettant de me fondre dans la masse. Longtemps je me suis demandé si j'étais malade ou si j'avais une maladie, comme si ce jeu de sémantique pouvait changer quoi que ce soit à ma situation. La maladie ne me définit pas, mais fait tout de même partie de mon identité. Comment donc m'en sortir? L’ambivalence que provoque ce trouble identitaire me place dans une position où le dégoût côtoie l’empathie et attire ceux qui, en quête de sens, se nourrissent de ma confusion. Ces parasites prenant des allures de fées bienfaisantes, s'immiscent dans ma vie prétextant l'amitié, s’abreuvent de mes blessures pour revitaliser leur estime froissée et font de moi le parfait faire-valoir à côté de qui, ils ont l’impression de s’élever au niveau de sainteté. Ma fille n’est ni un parasite ni une fée méprisable et je ne peux lui en vouloir d’avoir fait ressasser en moi ces souvenirs douloureux. 

- Je suis malade parce que quand j’étais jeune j’ai trop mangé de McDo et de cochonneries et pas assez de choux de Bruxelles, tu vois.

- Pourquoi tu me racontes des menteries papa? Je veux la vérité!

- Ok alors tu veux que je te dise quelque chose de vrai? Je vais te dire quelque chose de vrai. Si tu ne manges pas tous tes choux de Bruxelles, qui sont délicieux soit dit en passant, tu n’auras pas de dessert. Ya pas plus vrai que ça.