Un peu de clarté...

J'avais dit que je n'écrirais plus sur mon blogue, mais comme disait Arnold dans Comando avant de lâcher le nabot au sommet de la falaise: "J'ai menti". Plus sérieusement, je trouvais nécessaire de vous parler de ma situation au présent et ce que le futur me réserve et aussi de vous parler du don d'organe. En effet, j'ai assisté à une conférence tenue par l'association canadienne du rein et je crois qu'il est de mon devoir de faire tomber les mythes et légendes entourant le sujet.

Aujourd'hui je suis en dialyse péritonéale manuelle à raison de quatre fois par jour. Heureusement, je devrais bientôt pouvoir faire cette dialyse pendant la nuit de façon automatique et retrouver un peu de ce qui ressemble à une vie normale. La dialyse me donne une chance de rester en vie pendant que j'attends une greffe; cette opération filtre le sang de ses toxines sans toutefois le faire aussi bien qu'un rein et sans remplacer plusieurs autres fonctions de celui-ci. Pour cette raison, je reste anémique (manque de globules rouges), je dois prendre des suppléments vitaminés et je dois surveiller tout ce que je mange afin de contrôler les taux de potassium et de phosphore dans mon sang. Dans la majeure partie des cas, l'insuffisance rénale est provoquée en lien avec un diabète ou l'hypertension et se développe sur plusieurs années. Pour ma part, c'est une glomérulonéphrite (de type je ne sais plus trop, mais c'est la plus répandue) qui s'est attaquée à mes reins. Cette maladie est souvent bénigne en ce sens qu'elle ne développera pas d'insuffisance grave ou si tel est le cas, se développera tranquillement. Dans mon cas, j'ai eu droit à une croissance fulgurante de la maladie qui a généré l'insuffisance et la nécessité de me placer sous dialyse en moins de huit mois. J'étais dans la meilleure forme physique de ma vie en mai dernier et je suis maintenant au plus bas en trente ans ! Un train quoi...

Je serais donc sur la liste d'attente pour un don d’organe au printemps prochain si tout va bien et que mes tests de santé s'avèrent positifs. À ce moment, il faut savoir qu'au Québec 1000 personnes attendent une greffe, dont 75% pour un rein. Cela peut donc prendre des années et plus je passe du temps en dialyse, moins le rein qu'on me greffera aura une bonne durée de vie. Pour les reins, il existe deux types de don: le don cadavérique et le don vivant. Le don cadavérique provient d'un cadavre effectivement, mais cela reste rare et compliqué: la personne doit être en état de mort neurologique: le cerveau irrémédiablement capoute, mais le coeur en mesure de battre pour 24 heures. Cela représente 1% des morts à l'hôpital. De plus, le don cadavérique est de moins bonne qualité que celui d'un donneur vivant: il dure en moyenne moins longtemps et ses chances de survie après 10 ans sont beaucoup plus faibles.

J'en viens finalement au donneur vivant. Le donneur vivant n'est pas une personne accidentée ! C'est une personne normale qui décide de donner un rein... genre quelqu'un de la famille, un ami, un collègue, Natalie Portman ou toute autre personne se réveillant dans une baignoire de glace après avoir passé la soirée avec une prostituée brésilienne... Mainteant pour les mythes... no1: "il parait que c'est plus douloureux pour la personne qui donne"... FAUX ! On opère par laparoscopie (non on vous ouvre plus d'est en ouest...) et comporte des risques mineurs. Vous passez une semaine de convalescence à l'hôpital, vous reprenez vos activités graduellement pendant 2 mois et au bout de cette période, vous pouvez continuer à grimper l'Evrest, de faire le tour de France et de pratiquer vos matchs de la WWE: un rein est amplement suffisant pour vivre normalement. No 2: "Oui, mais si j'ai aussi un problème au rein plus tard"... La préoccupation première de l'équipe médicale est de s'assurer que vous n'aurez jamais de problèmes au rein, c'est pourquoi un donneur passe des analyses et des tests pendant 6 mois - 1 an et si le moindre doute apparaît, vous êtes éliminé du processus... Vous êtes assassiné dans votre salon par Léon... No 3: "Faut que je sois du même groupe sanguin".... FAUX ! En fait oui faut être de la même lettre pour être compatible (le + ou - ne compte pas), mais si vous voulez donner un rein, mais que vous n'êtes pas compatible, il existe un programme gouvernemental d'échange croisé. Maintenant, les contraintes pour un donneur c'est de boire plus d'eau et de surveiller le sel dans l'alimentation (ce qu'on devrait tous faire et que je sais pas ce que le gouvernement attend pour réglementer ça calvaire de criss... le taux par jour devait être 1600mg de sodium... faites l'exercice de regarder la quantité dans ce que vous manger). Ça veut aussi dire que le donneur sera suivi par un médecin étroitement la première année et qu'ensuite une visite annuelle suffit. Rassurés ?

Ce que ça change pour moi... Avoir un rein d'un donneur vivant me donne la chance de récupérer une vie entièrement normale pour les 5-10-20-30 prochaines années... La durée moyenne d'un don cadavérique est de 12 ans tandis que celui d'un donneur vivant est de 18 ans... C'est une moyenne, cela peut durer 5 ans comme 25... Ce que ça change pour moi, c'est de ne pas attendre X nombre d'années sur la liste d'attente... et de retrouver mes 30 ans.

Bon ok j'ai l'air de faire pitié et tout... mais j'ai pas écrit ça pour "demander" un rein... Ça ne se demande pas anyway ! Si quelqu'un veut m'en donner un je vais être super content, mais si ya personne je vais attendre c'est tout... Je voulais simplement tenter de dissiper les fausses idées et les mythes urbains par rapport au don d'organe. C'était surement platte a lire, mais pour ceux et celles qui se sont rendus là... Bravo ! Si vous voulez en savoir encore plus, suivez le lien: http://www.rein.ca/Page.aspx?pid=785

Dernières nouvelles

Depuis les dernières semaines, je me suis fait de nouveaux amis. Un médecin fort sympathique, une infirmière incroyablement dévouée, un cathéter abdominal que j’ai instinctivement baptisé Arnold et mon meilleur ami l’angoisse qui devrait me lâcher pour les prochains jours. J’ai délaissé le blogue pendant un petit moment et dans le domaine médical il se passe bien des choses pendant ces petits moments.

Ma condition s’étant rapidement détériorée (il y a plus ou moins 6 semaines), il fallait agir vite. Mon médecin et moi en sommes inévitablement venus à la conclusion que je devais commencer la dialyse le plus rapidement possible. Il y a deux types de dialyses : la classique dite hémodialyse où le sang est filtré par une méga machine et celle que j’imagine pratiquement personne ne connait appelé péritonéale. J’ai choisi cette dernière afin de préserver l’hémodialyse pour mes vieux jours ! Je vous expliquerais un jour, quand je serais vieux justement. C’est donc par une opération sous anesthésie locale et grâce à des méthodes moyenâgeuses que mon médecin a placé un tuyau dans mon abdomen afin d’obtenir une voix d’accès pour le remplir d’une solution spéciale. Quand je dis placer je veux dire passer au travers des abdominaux avec un petit scrounch qui surprend. Si vous allez à l’hôpital et que le médecin vous dit qu’il va devoir placer ou installer un quelconque objet médical dans votre corps… méfiez-vous, ça se termine toujours par la famille des couper, percer, piquer, planter et autre verbes de nature barbares lorsqu’ils sont accordés avec le corps humain.

Arnold, mon cathéter est donc en place et j’attends simplement que deux semaines s’écoulent afin que la plaie soit suffisamment cicatrisée pour commencer la dialyse. Une première ronde d’angoisse débute alors. Vais-je être assez résistant pour endurer deux semaines de détérioration continue de ma composition sanguine avant la dialyse salvatrice? Et si non, devrais-je être obligé de commencer par l’hémodialyse d’urgence qui peut se traduire par un boyau planté dans une artère du cœur? Après un peu moins d’une semaine, j’ai eu de sérieux symptômes et j’ai vraiment pensé que je venais de subir une intervention chirurgicale pour rien. Finalement, j’ai débuté la dialyse une semaine plus tôt que prévu et depuis mon état s’est grandement amélioré.

Cela fait maintenant 5 semaines que je fais mes échanges dialytiques 4 fois par jour à la maison et tout se passe très bien. J’ai même enfin pu prendre une douche hier, car depuis l’opération je me lavais à la débarbouillette afin de garder le site de sortie bien sec. Les démarches pour la greffe sont en marche; je vais bientôt passer mes premiers tests. D’ici là, je devrais pouvoir me servir d’un appareil qui fera mes échanges pendant la nuit, me laissant enfin libre pendant le jour et retourner éventuellement travailler… Progressivement !

Je ne crois plus donner de nouvelle via ce blogue… j’attends la greffe et d’ici là c’est la routine !