Méga hôpital sans dialyse.

Cela fait un moment que je vous parle des déboires concernant le déménagement de la clinique de dialyse de l'hôpital Royal-Victoria et des implications que cela amène pour les autres cliniques de dialyse du CUSM. Ce matin, dans le journal The Montreal Gazette est paru un article qui, je crois, dépeint assez clairement l'ampleur de l'injustice envers les patients en hémodialyse qui se voient forcés de déménager dans différents centres hospitaliers. L'incertitude règne toujours dans la clinique et la situation n'est toujours pas claire, et ce, à une journée du déménagement.

Le manque de considération pour les patients en dialyse démontré par la direction du CUSM est aberrant. Encore cette semaine monsieur Normand Rinfret, directeur du CUSM prétendait sur les ondes de la CBC que les patients avaient été consultés dans l'élaboration des mouvements des cliniques. Or, cela est absolument faux et j'y vois ici une opération de relation publique bien malhonnête. À la suite d'un vaste sondage mené en 2012 auprès de 213 patients en hémodialyse des hôpitaux Royal-Victoria et Montreal General, seulement environ 5% avaient choisi l'hôpital de Lachine comme leur premier choix, les 95% restant désirant de rester à proximité du centre-ville.

De plus, monsieur Rinfret prétend que les traitements de dialyse sont de l'ordre des soins secondaires. Le nouveau super hôpital du site Glen est un centre de soins tertiaires et quaternaires: des soins qui demandent des interventions complexes. Une bonne définition des termes se trouve ici. La dialyse est un soin de soutien à la vie. Sans ce traitement, le patient meurt tout simplement. Je ne vois pas en quoi un traitement comme la chimiothérapie par exemple, considérée comme soin tertiaire, diffère en terme de complexité avec les soins de dialyse. Je crois que la direction du CUSM fait un exercice de sémantique afin de se débarrasser de soins coûteux qui pourtant sont en pleine expansion depuis les dernières années. En effet, les cas d'insuffisance rénale au Québec sont en progression constante depuis les dix dernières années. Cette décision de couper des places de dialyse démontre un manque de vision à long terme et l'on peut déjà anticiper les complications futures lorsque des patients se verront sans possibilités d'obtenir des soins, faute de places.

Malgré mes efforts pour sensibiliser les médias francophones à cette situation, aucun d'entre eux ne m'a répondu et je n'ai vu nulle part d'articles traitant de ce sujet, ce que je déplore grandement.

Restant des fêtes.

Va chier Ricardo. Va chier toi pis ton beau sourire, ton sourire Crest, ton sourire de broches super symétrique qui brille que je suis certain qu’ils mettent un filtre en post-prod pour pas aveugler la province au complet pis se ramasser avec un recours collectif sur le dos. Pis ton sourire de vendeur de cochonneries faites en Chine pas foutues d’être conformes à la Charte de la langue française; t’as pas honte? Pis que ça te pètes dans les mains après deux semaines pis que ça te permette de t’acheter quatre maisons dans le vieux Chambly : coudonc veux-tu posséder la ville? Quand je te regarde, j’ai l’impression de voir une caricature tellement t’es faux, tellement ta peau c’est du plastique pis tes dents de la porcelaine; on dirait une caricature d’info pub des années 90 ton affaire. Tu plug tes cossins au trente secondes, ta revue au deux minutes pis tout ça sur les ondes d’un diffuseur public; comme les prix que tes livres ramassent chaque année au Salon, que ça me donne des nausées, mais pas comme tes recettes qui sont bonnes à chaque fois que je les essaye pis que ça me fait encore plus chier, si au moins ça goutait la marde, peut-être que ça me donnerais un peu plus raison de t’haïr de même.
 
J’ai beau m’insurger contre lui, je suis quand même en train de consulter sa recette de pâté au poulet sur internet afin de passer un restant de dinde du jour de l’an. Je n’ai pas le choix de piler sur mon orgueil et d’avouer que son site de recettes est foutument bien fait et qu’il déçoit rarement. Je vais tout de même y mettre ma touche personnelle et ajouter du romarin ainsi que le délicieux bouillon dans lequel est figée la dinde. Je vais même faire la pâte brisée à la main, mais je vais remplacer le beurre par du Crisco végétal. En fait, je dois remplacer le beurre. Je ne peux pas l’utiliser à cause de l’insuffisance rénale. Quatre ans de dialyse, quatre ans de privation de beurre dans la pâte, de fromage dans les sauces, de lait dans les céréales et de toute façon, de céréales aussi.
 
Quatre ans de Ricardo qui calice quantité de produits laitiers dans ses recettes, qu’il ne confectionne même pas, qu’il y a au moins douze cuisiniers qui font sa job à sa place, de maudite fraude qui fait juste sourie à la caméra et vendre sa marde encore et encore.
 
Bon, évidemment il met des pommes de terre dans sa recette et je dois aussi éviter les aliments riches en potassium comme ladite patate. Je m’adapte, comme toujours. Je vais doubler la quantité des autres légumes et je vais ajouter des champignons revenus à la poêle. Je me sens créatif ce soir, malgré tout, prêt à improviser autour de la recette parfaite de Ricardo le parfait et de ses dents parfaites de parfait mannequin.
 
Ma poêle est chaude à point, j’y jette les champignons taillés en quartier. Je ne les remue pas afin qu’ils perdent leur eau et grillent. Au bout de quelques minutes, je les retourne; ils sont à point. Parfait, je réserve. Je prépare ma brunoise de légumes - carottes, oignions, cèleris - avec une précision méticuleuse digne des maîtres. Mon couteau est affuté et mes mains agiles, mais fermes. Je retourne vérifier la liste des ingrédients déconcertante par sa simplicité:

• Fécule de maïs, pour donner de la densité au mélange;
• De l’eau froide, pour diluer la fécule de maïs;
• De la farine blanche, aussi pour donner de la texture, j’imagine;
• Du beurre ramolli, encore du tabarnak de beurre ?;
• Du poivre, on se lâche lousse;
• Du sel, que je dois aussi éviter, mais que je vais mettre pareil parce que d’la marde;
• « et un peu de sucre en poudre! »

C’est de l’arsenic que je mettrais dans ta recette mon beau Ricardo pour te voir convulser dans ta cuisine du vieux Chambly. Ben non ! Tu sais bien que je niaise. Mais des fois, j’aimerais juste que tu vives quelques jours dans ma peau. Que ta vie de superstar soit chamboulée, anéantie même, du jour au lendemain. Pas que je te souhaite un malheur, non. Ça serait temporaire, juste pour toi. Juste un aller-retour rapide dans le merveilleux monde de l’insuffisance rénale et des traitements de dialyse. Tu serais mon porte-parole, ma voix, mon lobbyiste. Toi aussi tu irais sur ton site de recettes et tu te rendrais compte que tu dois tout réadapter, que tu dois tout repenser, jusqu’à en être frustré et vouloir tout crisser là. Et les jours de grande fatigue comme il y en a tant à cause des traitements corrosifs, et que tu voudras commander de la pizza ou du chinois ou du St-Hubert, tu ne pourras pas, toi non plus. Il faudra te résoudre à cuisiner quelque chose pour te nourrir, quitte à produire un plat insipide pour combler un besoin en attendant la récupération du corps, qui ne semble jamais s’effectuer, avant de pouvoir à nouveau avoir la force d’adapter, modifier et improviser avec brio et créativité un délice inspiré. Tu auras une étoile Michelin à ce moment-là. Dans mon cœur en tout cas.  
 
La recette de pâte brisée sur le site de Crisco diffère légèrement en terme de proportions pour l’utilisation du beurre. Pour me simplifier la vie et tel que recommandé par Crisco, je décide d’utiliser le robot culinaire ultra puissant que ma mère m’a donné un jour à Noël. Une vraie pièce de collection. D’ailleurs, Ricardo, je crois qu’on à exactement le même modèle, ce qui me rend pas peu fier. Tu vois, moi aussi j’ai un peu de sang bourgeois qui coule dans les veines. Du sang de bourgeois impur, certes, du sang intoxiqué d’urée et de créatinine, un sang filtré à chaud, autour de 37^oC, aux deux jours et en vain. Éternel recommencement, pendant quatre heures à chaque fois, me drainant de toute mon énergie à chaque fois, me rendant aussi loquace qu’une carotte bouillie à chaque fois, transformant mes muscles en pâte de carton à chaque fois. Le corps ne s’habitue jamais à ça.
 
Ha fuck! J’arrive jamais à réussir la maudite pâte brisée! J’ai trop pétri ? Trop ajouté d’eau ? Pas assez ? Ricardo, dis-moi donc ce que j’ai pas fait de correct. Rends-toi utile pour une fois calvaire. La pâte colle à mon plan de travail pourtant généreusement enfariné. J’arrive de peine et de misère à former une surface assez grande pour recouvrir la majeure partie de mon plat creux, mais un travail de rafistolage est nécessaire Tu vois, je m’adapte, encore une fois. Moi aussi j’aimerais que ma vie soit une belle pâte lisse et ferme qui épouse parfaitement le moule qu’on me présente. Mais non! Ma vie est une pâte brisée qui se déchire; j’assemble du mieux que je peux les morceaux pour que ça se tienne. Parfois ça fonctionne, d’autres fois je vois les cicatrices laissées par ce travail de raboutage. Mon fond de pâté ressemble plus à une courtepointe qu’à une œuvre culinaire; c’est pas grave ça va être bon pareil. C’est toujours ça que je me dis.
 
Le pâté dans le four, son délicieux arôme se répand dans l’appartement : ça sent les fêtes, ça sent le réconfort. Tu sais Ricardo, ce n’est pas contre toi que j’en ai. C’est cette maudite situation que j’endure et que tu me remets en pleine face à chaque fois que tu présentes une recette toute simple. Parce que pour moi, ce n’est presque pas possible d’avoir de la simplicité en cuisine. Comme dans le reste de ma vie d’ailleurs. Encore l’autre soir, je me suis dit que j’allais sortir, m’asseoir au bar et siroter quelque chose, peut-être même un alcool fort genre whisky ou bourbon. Mais tu sais, la réalité reviens vite au galop et je suis plutôt passé tout droit, observant au passage le reste de ma génération avoir ce qui semble être du plaisir; éclats de rires, toast à l’une puis à l’autre, jeune couple ou en voie de l’être qui se noie dans le regard de l’autre et ma trentaine, dans le fond de la salle, qui me fait bye-bye de la main. À chaque fois je me fais prendre. À chaque fois que j’essaie d’ignorer la réalité trente secondes, d’entrer en phase de déni provisoire, je me fais mordre cent fois plus fort; une crisse de gifle. Faque va chier avec ton pâté au poulet, mais prend le pas personnel.    
 
Si jamais ça sent le brûlé ce soir, Ricardo, ce n’est pas à cause de toi ou de ce qui cuit dans le four : c’est juste mon cœur carbonisé qui abdique.

Un oubli de taille.

Au mois d'avril, l'hôpital Royal-Victoria devra fermer ses portes pour faire place au super hôpital du site Glen. Dans le processus, il a été décidé (par le CUSM, le gouvernement ou l'agence?) que la clinique de dialyse du Royal-Victoria qui dessert un peu plus d'une centaine de patients ne serait pas reconstruite au Glen. Les conséquences de cette décision (ou cet oubli) sont plutôt inquiétantes et soulèvent de nombreuses questions sur l'avenir des soins de santé pour les patients en dialyse. J'ai rencontré les journalistes de deux réseaux de télévision anglophones afin de dénoncer cette situation aberrante. Les reportages effleurent à peine les questions de sécurité pour les patients que ce changement soulève. Je tenterai d'expliquer plus en détail pourquoi cette situation est si préoccupante. Voici les liens des reportages:

Reportage de CTV News.

Reportage de CBC.

Quand la vie fait des jambettes.

Aussitôt que j’ai ressenti la pression dans ma poitrine, je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai tout de même attendu de voir si ça allait passer, malgré l’absolue conviction qu’il s’agirait d’un véritable malaise d’ici peu. Ce sont de nouveaux symptômes qui m’ont confirmé l’anormalité de la chose. Mon infirmière avait à peine entamé la procédure pour me débrancher de la machine de dialyse que la douleur, pas féroce, néanmoins déplaisante, comme un rot bien coincé au-dessus du sternum s’est imposée dans ma cage thoracique. Puis, rapidement, j’ai eu du mal à respirer, cherchant à remplir exagérément mes poupons en vain. 

- Ok, it doesn’t feel right, I told my nurse. 

Je voyais bien qu’elle avait déjà compris que ça n’allait pas. Du tout. D’une seconde à l’autre, le simple traitement de dialyse routinier s’est transformé en situation d’urgence, déclenchant un protocole qu’il vaut toujours mieux éviter. Les rideaux se sont refermés autour de ma chaise, l’assistant est venu nous rejoindre avec l’électrocardiographe alors que mon infirmière apposait un saturomètre au bout de mon index afin de vérifier si mon sang était adéquatement oxygéné. Pendant que l’assistant, le visage affichant une sévérité que je ne lui connaissais pas, s’affairait à me coller sur le corps les pastilles permettant la connexion de l’électrocardiogramme, le saturomètre indiqua un taux qui correspondait à la fois au teint blêmit de mon visage et au bleu de mes lèvres. L’ensemble de mes pores de peau se dilatèrent pour exprimer une abondante transpiration. On me brancha immédiatement sur l’oxygène, ce qui n’empêcha pas à ma vision périphérique de s’embrouiller étrangement, comme si une sorte d’huile filtrait la lumière avant d’atteindre ma rétine. J’informais mon équipe, entre deux respirations exagérément profondes, que j’allais probablement perdre connaissance.

- Ça va bien aller Phil, on est là.

Étrangement, ça m’a fait rire intérieurement, n’ayant indéniablement pas la capacité de le faire physiquement : j’étais bien trop concentré à chercher mon air, à ne pas tomber dans les pommes, comme si je pouvais faire quoi que ce soit afin d’éviter cette possibilité. Ce n’est pourtant pas parce que je luttais avidement pour rester conscient que cela allait m’empêcher de soumettre cette affirmation loufoque à une analyse déplacée. Je n’ai pas un grand sens de la répartie; je suis plutôt un « analytique » qui prend son temps et qui macère les idées dans le bouillon cognitif. Même dans une détresse évidente, je n’allais pas changer ce trait caractéristique. Alors qu’une certaine panique contrôlée tourbillonnait autour de moi; prises de sang, électrocardiogramme, oxygène, regards anxieux et téléphone à je ne sais quel département, j’étais d’un calme qui me rendait perplexe. Enfin, intérieurement, car de l’extérieur, tout mon corps luttait contre le malaise et mon regard devait sans doute donner l’impression d’un affolement incontrôlable. Le «Ça va bien aller Phil » résonnait encore chez moi comme une bonne blague qui fait éclater de rire des heures après l’avoir entendue. Je me disais qu’il n’en savait rien si ça allait bien se passer, l’imaginant même penché au-dessus de mon torse pour tenter de me réanimer dans un futur rapproché. La mort m’a fait un petit clin d’œil, question de me rappeler qu’une fois dans sa mire, elle ne me lâcherait pas. J’y ai pensé à la mort. J’y ai presque cru. Je me suis dit que c’en était fini, que mon temps était arrivé. C’est un peu bête comme fin, mais je n’y pouvais rien. Je n’avais pas peur, mais je trouvais ça dommage. J’ai même eu une pensée pour ma mère, me disant qu’elle allait être dévastée et que je me sentirais vraiment poche de lui faire ça, maintenant. C’est tout de même étrange de penser à tout ça avec autant de résignation. Ça n’a duré que quelques secondes, mais c’était amplement suffisant pour que les possibilités funestes se déploient devant moi.

Ma respiration a progressivement réussi à m’alimenter de nouveau convenablement en oxygène, faisant plutôt place à une toux sèche provoquée par un picotement dans la gorge; un troc avantageux qui me permit de retrouver une certaine stabilité. Avec ces quelques facultés recouvrées, je pouvais enfin me remettre à parler presque normalement, étant seulement interrompu par le réflexe tussigène. Le gros du malaise avait duré une quinzaine de minutes, je crois. Le temps n’ayant plus d’emprise sur moi dans de telles circonstances, je suis incapable de l’évaluer avec certitude. Peu importe, la tempête s’était calmée et c’est la seule chose qui comptait. Ma soirée, qui devait se terminer par un repas chaud dans le confort de mon salon, allait inévitablement se déplacer à l’urgence; la douleur à la poitrine persistait, ma vision périphérique souffrait toujours de distorsion et j’étais aux prises de toux sèches. J’étais essentiellement sorti d’affaire, mais il fallait tout de même enquêter. Je crois que j’aurais même pu me rendre à l’urgence à pied, mais c’est plutôt en fauteuil roulant, accompagné par mon équipe de soin, que je m’y suis rendu, empruntant des raccourcis secrets, des couloirs sombres dominés par les principaux conduits de l’établissement, donnant à mon périple hospitalier des allures de film d’horreur industriel. 

L’urgence est un monde à part; on y retrouve, j’ai l’impression, les infirmières les plus jeunes, celles qui ont le plus d’énergie, qui sont avides de connaissances et qui à force de côtoyer multitude de complications et de symptômes, accidents divers et une dose quotidienne de traumas et de mortalité, n’ont d’autre choix que d’être désensibilisées en accéléré. C’est peut-être pour cela qu’elles ont souvent le regard vide, mort presque, drogué par l’inlassable flot de mutilations corporelles. Ce soir-là, fort probablement comme tous les soirs, l’urgence était bondée. On m’a transféré sur une civière et on m’a transporté dans le cœur de l’action où les malades et les blessés sont alignés côtes à côtes, stationnés, branchés, évalués, auscultés, piqués, espérant, insomniaques, que les maux passent. Les allées étant toutes occupées, j’ai eu l’immense chance que l’on m’amène dans une chambre d’isolation où était entreposée une grosse cage métallique, remplie de matériel médical et protégée par une pellicule plastique sur laquelle une feuille indiquait au gros marqueur : « Pour Ebola seulement ». Décidément, la vie à un drôle de sens de l’humour. Non loin de moi, une vielle patiente s’agitait en plaintes inintelligibles que seule son infirmière semblait pouvoir déchiffrer, ce qui occupa une partie de ma soirée. Où était-ce déjà la nuit? On vint me poser un cathéter au bras afin d’effectuer des prises de sang que l’on allait répéter aux trois heures environs et éventuellement m’injecter un agent de contraste au moment de passer une imagerie thoracique. Malgré l’inconfort rigide de ma civière, l’incessant bruit de fond des machines et du personnel, j’ai pu dormir quelques heures. 

À mon réveil, l’urgence s’était considérablement vidé de ses patients ce que j’imaginais être bon signe. À ma grande surprise, ma néphrologue est apparue sur l’unité et s’est dirigée immédiatement vers moi. 

- How are you Philippe? How are you feeling? 

C’est incroyable cette dévotion professionnelle. Je trouve cela admirable. 

- I’m fine, thank you! 

- Ok, good, I’m glad you’re all right. So we did some tests to verify if you did something like a small cardiac arrest and it’s all negative. 

C’est déjà ça de gagner.

- What I think happened is that a small clot formed at the end of your catheter and when your nurse flushed with the saline, it detached it.

Ça serait donc ça, un caillot de sang, probablement microscopique, qui se serait formé au bout de mon cathéter et qui se serait détaché au moment d’effectuer le rinçage. Ça ou une bulle d’air, mais cette hypothèse est difficilement défendable, car je n’aurais pas souffert de troubles de la vision. Non, ça devait être un caillot. Certainement microscopique, car je ne serais plus là autrement pour témoigner de tout cela. Merde. Ça commence à être un peu trop sérieux tout ça. 

- Philippe, you’ve got to get rid of the catheter. Even if we change it, it wont prevent another clot to form. 

Cette suggestion, qui m’aurait choquée il y a quelques heures à peine, résonnait désormais autrement. Ma docteure faisait référence au remplacement du cathéter par la fistule, celle que je m’étais efforcé de chasser irrationnellement de mon esprit, répugné par la mutation corporelle qu’elle imposait et qui aurait compromis mon intégrité physique causant, je présumais, un plus important traumatisme émotionnel que le cathéter ou la greffe. Avant même que ma néphrologue vienne me reparler de cette option maudite, je crois bien qu’un glissement émotionnel avait déjà débuté progressivement. Parfois, les faits, les statistiques et toutes autres données qui devraient nous convaincre d’agir dans une direction sont simplement insuffisants pour surmonter le poids d’une résistance émotionnelle. Je crois que j’ai longtemps tenté de me convaincre qu’après la greffe, ma vie serait normale, qu’une fois le cathéter retiré, il ne resterait pratiquement plus de traces de ce passé affligeant. Je me suis menti. Et je l’ai toujours su. J’ai voulu y croire, mais cette fois j’accepte que ma vie ne soit jamais plus normale. Je n’aurais jamais une vie professionnelle normale, je n’aurais jamais une vie familiale normale, je n’aurais jamais une vie de couple normale. Je n’aurais jamais une vie normale et c’est correct ainsi. Ce n’est pas une fistule de plus qui va changer tout ça. Ce n’est pas une greffe non plus.

Je me souviens, à l’école primaire, j’étais un ptit criss bien énervé dans la cour de récréation, mais maudit que j’étais bon pour anticiper les jambettes de ceux qui voulaient me faire trébucher dans ma course, sautant par-dessus les jambes de mes adversaires avec agilité et arrogance. La vie peut m’envoyer toutes les jambettes qu’elle veut. Elle peut même parfois arriver à me faire tomber, cela n’a pas d’importance, à chaque fois, je vais me relever et continuer ma course simplement pour avoir la satisfaction de ressentir encore une fois la fierté triomphante d’éviter la prochaine embûche.

The Ward (documentaire)

En attendant de publier mon prochain billet, voici un documentaire qui se déroule sur une unité d'hémodialyse en Alberta. Une façon de mettre en images les traitements dont je vous ai tant parlé depuis presque quatre ans déjà.

Un regard sur la réalité particulière des personnes souffrant d’insuffisance rénale. Vous n'avez qu'à cliquer sur le lien. 

THE WARD


À bientôt.

Fistule II: Le retour.

Comme un mauvais rêve qui se répète perpétuellement, j'ai eu la visite, moins de deux jours après mon épisode cauchemardesque, de la spécialiste des fistules et autres accès veineux (quelle horrible job pareil!). Coïncidence? I don't think so. Cela devait faire presque qu'un an qu'elle n'était pas venue me parler et soudainement elle s'intéressait ardemment à mon cas, voulant connaître où j'en étais avec mon opération fistulaire. Quand je vous racontais que certains médecins vous donnent un choix, mais vous suggère fortement de vous diriger vers une direction en particulier, eh bien voilà! Je lui dis simplement que je ne veux pas la fistule (rappelez-vous qu'à ce moment je suis cloué à ma chaise et mon traitement m'affaiblit tranquillement) et sa première réaction est de me demander pourquoi. 

-Je ne suis pas à l'aise avec ça. 

-Je crois que personne n’est à l'aise avec ça. Dit-elle, un sourire en coin. 

Puis, avec un fort accent anglais, elle enchaîne avec un argumentaire inquiétant, frôlant la menace. Elle me parle de complications sans les nommées et d'années de vie en moins, tout en prenant le soin de me rappeler mon jeune âge et que ça serait vraiment dommage s'il m'arrivait quelque chose. J'aimerais bien lui en faire moi, une fistule. Chose certaine, elle a bien fait d'étudier en médecine, car la diplomatie n'est pas sa force. J'avoue que je ne suis pas un patient facile non plus; je suis curieux, je pose mille et une questions, je veux tout savoir sur les traitements que je subis, je ne fais confiance à personne (après au moins trois erreurs médicales et deux complications post opératoire, on devient méfiant) et surtout, j’essaie de minimiser les facteurs de stress dans ma vie. Je contraste peut-être avec les patients plus âgés qui semblent subir passivement les décisions des troupes médicales. 

Il fallait que je trouve un moyen poli de la chasser. 

-Vous me parlez de risques, mais j'ai besoin d'en savoir plus pour prendre une décision. Je veux connaître les statistiques, avoir des données scientifiques. 

-Ok, mais tu ne vas pas tout comprendre, c'est des termes scientifiques et c'est en anglais... Parce que c'est pour tout le Canada et les États-Unis. 

Quelle excellente justification pour me faire croire qu'il n'existe aucune littérature francophone sur le sujet, mais ça c'est complètement un autre dossier. Tout ce que je voulais c'était de la renvoyer devant son ordi, qu'elle me foute la paix. Ça a fonctionné. 

Je sais bien que cette accalmie n'est que temporaire. Plus que tout, j'aimerais qu'elle respecte mon choix. Ce n'est pas comme si j'avais le cancer et que je refusais carrément mes traitements pour me laisser mourir. J'accepte mes traitements, mais avec un facteur de risque plus élevé que ce qu'elle et d'autres médecins voudraient me voir choisir. Ce choix n'est pas facile pour moi non plus. Ce qui m'importe, c'est de maintenir un équilibre entre le bien-être psychologique et physique. Pour l'instant, la fistule représente un mouvement de trop, celui qui déséquilibrerait mon écosystème. J'ai besoin de temps, beaucoup de temps d'adaptation. Ma vie roule à un rythme inconcevablement lent et ma capacité à gérer les obstacles est grandement diminuée. Voici un exemple pour vous illustrer tout ça : j'ai une plante à la maison et cette semaine je gardais le chat d'une amie. Pendant cette semaine, j'ai oublié d'arroser la plante... parce que je gardais un chat. 

Vivement la greffe, qu'on en finisse.

Mauvais rêve / La Force d'un guerrier.

Mauvais rêve.

J'ai reçu un appel téléphonique de l'hôpital hier. Le message m'indiquait que mon rendez-vous pour l'opération avait été fixé au 5 octobre. En entendant le nom du médecin, je savais pertinemment qu'il s'agissait de la fistule pourtant, la dernière fois que j'ai entendu ce nom nous étions en décembre. Presque un an plus tard, mon rendez-vous m'était attribué. Je croyais, j'espérais, qu'on m'avait oublié. Cette maudite opération et ce nom aussi « fistule », cet horrible nom qui pourrait très bien figurer au haut de l'affiche d'un film gore de série B : « Craignez, LA FISTULE!!! ». J'en ai fait des mauvais rêves.

Je n'irais pas jusqu'à dire des cauchemars, mais certainement un séjour dans un univers Finsher-esque, à l'époque où les tueurs en série le fascinait. Ce qui est bien en dialyse pour le docteur, c'est que le patient ne peut pas se sauver (j'imagine que les cas répertoriés où les patients se sont sauvés lors de consultations sont assez rares, mais au moins la possibilité existe lorsqu'on n'est pas branché à une machine qui vous pompe le sang). Les médecins peuvent me dire les pires atrocités, me faire miroité les avantages d'une opération, qui à mes yeux se rapproche plus d'une pratique de boucherie que d'un geste médical, sans que je puisse prendre mes jambes à mon cou en hurlant ma désapprobation, cloué et vulnérable à cette chaise plus ou moins confortable. Et comme seules les perversions de l'inconscient savent le faire en dormant, ce médecin se dédoublait, m'entourant maintenant de clones, m'intimant à l'unisson d'approuver la démarche carnassière. J'apparaissais soudainement en sale pré opératoire, revêtant uniquement la jaquette de tissu empestant l'eau de javel et dévoilant mon dos et mes fesses nues, le froid de la climatisation à outrance de la salle d'opération me glaçant les os et l'esprit. Et ce blanc, ce blanc froid jaillissant des puissantes ampoules et se reflétant à l'infini sur les céramiques encore plus blanches des murs de cette salle de torture. Pourquoi toute cette blancheur si ce n'est que pour accentuer le rouge flamboyant de mon sang sous le scalpel. J'observais l'équipe médicale former un coccus; ils se consultent, se font un plan de match, un plan d'attaque et je savais, puisque je rêve, de quoi il s'agit. Ils planifient m'anesthésier de force afin de pratiquer l'opération contre mon gré et je les observe toujours, paralysé par le froid et maintenant, par la peur.

Évidemment, tous les rêves se terminent de la même façon. Un de mes médecins m'a déjà dit quelque chose comme : « L'important ce n'est pas que tu aies les résultats de test sanguin parfait, ou que tu prennes la méthode la plus perfectionnée. L'important c'est que tu te sentes le mieux possible, peu importe les résultats sur papier ». Ces paroles m'ont rassuré à ce moment, mais ce ne sont pas tous les médecins qui semblent partager cet avis. Parfois ils insistent un peu trop sur la méthode parce que « sur papier » c'est la meilleure. J'ai eu ma dose de stress et d'angoisse ces deux dernières années pour combler quelques décennies et pourtant, ce n'est pas terminé. J'ai réglé le cas de la fistule ce matin et j'en suis soulagé. Maintenant, si je pouvais juste dormir tranquille...

* * *

La Force d'un guerrier.

Quand Dave m'a téléphoné, j'ai cru qu'il me faisait un mauvais coup. On ne se voit pratiquement jamais, nous ne sommes pas des amis proches, mais tout de même, je l'aime bien. Par contre, ce qu'il me dit à l'autre bout du combiné ne fait aucun sens : « Ben est à l'hôpital aux soins intensifs, il a eu un accident de travail. Il a reçu une cage de 800 livres sur la tête. Va le voir, il est au General ». La nouvelle est surréelle, je ne sais pas quoi dire et encore moins comment réagir. Une des premières choses qui me vient en tête est que ça tombe bien, moi aussi je suis au General. Outre cet égoïsme à peine voilé, je n'arrive pas à saisir l'ampleur de la situation; après tout, ces choses là n'arrivent pas à nos amis et quand elles arrivent ce sont toujours de petites blessures. Pourtant, une cage de 800 livres, ça doit laisser quelques séquelles, non?

Le lendemain je suis allé voir Ben aux soins intensifs. On m'avait prévenu qu'il avait le visage « magané ». Ce que j'ai vu était extraordinaire dans sa définition la plus littérale : « qui sort de l'ordinaire » ou encore « qui étonne par son aspect bizarre, singulier ». Bien que j’arrivais à lire les traits sur son visage qui font de Ben celui que l'on reconnaît, la métamorphose causée par le terrible choc qu'il avait subi était inimaginable. Le visage boursouflé au point où la peau de ses joues semblait pouvoir céder à tout instant, les yeux fermés par des paupières grosses comme des poings et ses lèvres gonflées comme si on lui avait joué un mauvais tour en chirurgie plastique. Autour de lui, des machines, des solutés, des pompes; l'artillerie lourde quoi. J'en étais presque jaloux tellement l'équipement était moderne!

Je me suis approché et je me suis identifié. Son premier geste, car il bouge on m'a dit; il bouge les doigts et les orteils ce qui est une très bonne nouvelle vu les circonstances, a été de me faire un signe de la main qu'on voit dans tout bon rassemblement métal. Merde! L'incrédulité amère faisait place à la stupéfaction. Puis il s'est mis à bouger les jambes et les bras pour me faire comprendre qu'il était en parfaite santé. Incapable de parlé et entubé pour respiré, il communiquait en écrivant sur des feuilles de papier. Ce qui m'a frappé, c'est dès qu'il s'est mis à bouger, j'ai reconnu cette gestuelle qui lui est propre.

Ben à frôlé la mort et il aura certainement des séquelles au visage. Mais pour lui, ce n'est rien. Ce que j'ai vu ce jour-là, c'est une force colossale, je ne peux pas utiliser le mot courage, car il n'a rien vu venir. C'est plutôt comme si la mort s'était heurtée à plus fort qu'elle. Et Ben dans tout ça, on dirait que ça l'a insulté, comme s'il lui disait : « Té sérieuse? C'est ton meilleur coup ça? C'est une joke ou quoi? ». Ce que j'ai constaté ce jour-là, c'est un homme tellement fort, même cloué à son lit, que j'en suis intimidé. Je ne peux attendre de te voir sur tes deux jambes Ben! À bientôt.  

À bout de souffle (Ceci n'est pas un film)

Je vous ai souvent parlé de ma situation médicale, des derniers tests, des opérations et des développements concernant la greffe. Je me suis rarement confié à vous, rarement je vous ai décrit comment je me sentais de l'intérieur. Je ne vous cacherai pas que j'ai préféré entreprendre une thérapie plutôt que d'étaler mes sautes d'humeur sur la toile. Je vous ai déjà dit que j'étais bien entouré aussi, ce qui est magnifique pour le moral. Il y a cependant quelque chose que j'aimerais tenter de partager avec vous. Je dis bien tenter, car c'est une chose que vous n'avez sans doute jamais vécue, que je vous souhaite d'ailleurs de ne jamais vivre. Cet événement qui est d'une grande banalité est le retour à la maison après un traitement de dialyse. Ceux qui l'on vécut doivent comprendre exactement de quoi je parle. Malheureusement.

Après 4 heures de traitement, mon cœur bat vite. Il vient d'être mis à rude épreuve, cela fait quatre heures qu'une machine entrave son travail et l'oblige à forcer davantage. J'ai le souffle court. Je retourne à la maison en transport en commun; je dois marcher jusqu'au métro, l'emprunter pour une dizaine de stations et marcher jusqu'à la maison. Plusieurs épreuves sont à prévoir durant le trajet. Me rendre au métro est sans doute ce qui est de plus facile, mais déjà quand j'ai l'occasion de m'assoir je constate que mes jambes sont molles, que je suis essoufflé d'avoir à peine marché 10 minutes. Je dois me concentrer pour rester droit sur mon banc, car je n'ai que l'envie de m'évacher complètement. J'ai besoin de me couper du monde; je mets mes écouteurs et je me ferme les yeux. Les stations passent et je perds le fil. À certains moments je crois que je m'endors l'espace de quelques secondes. Tout est si lent à l'intérieur. Métro Joliette, c'est ma station, je débarque et me retrouve au pied de l'escalier. Après à peine trois ou quatre marches, je sens la fatigue qui brûle mes jambes. Mes cuisses sont lourdes et alors que j'avais l'habitude de monter ces marches deux par deux, je me laisse dépasser par tout le monde. À la sortie, il arrive parfois que l'escalier roulant ne fonctionne pas. Je dois alors reprendre mon souffle à chacun des paliers et permettre au feu dans mes jambes de s'éteindre. Une fois à la maison, je mange un peu, je m'installe étendu sur mon divan emmitouflé dans une couverture chaude et j'entame un épisode de série télé sur mon ordi. Je ne vois jamais la fin. À mon réveil, il m'arrive souvent d'être désorienté et il me faut quelque minutes pour comprendre où je suis et qu'il est l'heure de souper.

Ces trois jours dans la semaine, lorsque je reviens à la maison la plupart des gens qui me connaissent comprennent que je suis fatigué. Ce qui est moins évident à comprendre, je crois, est que mon esprit aussi est grandement affecté. Si vous voulez me vendre quelque chose, c'est le temps idéal. Mon esprit analytique est complètement pulvérisé par l'effort de faire des liens et il m'est incapable de saisir le deuxième degré. Je prends soudainement l'ironie et le sarcasme au pied de la lettre. Il n'y a plus d'envers du décor. Il n'y a pas de débat ou d'argumentation possible. Les formalités sont épuisantes. Je suis soudainement vulnérable et ma meilleure défense est le silence. Si on répond avec humour à une question que j'ai pris soin de me repasser plusieurs fois dans la tête afin d'en mesurer la légitimité, je suis déboussolé, je ne capte pas la forme. « C'est une blague ». Ah, oui. J'avais compris, mais ce n'est pas drôle. Cela me fâche, je suis faible. Le ridicule est en train de me tuer. Il faut que je sorte d'ici. Ne me parlez plus. Je ne me reconnais pas, je ne comprends pas ce qui m'arrive, pourtant cela se répète trois fois semaine. Je m'enferme. J’attends que ça passe, j’attends demain.

Avez-vous déjà vu des gens craquer sous l'effort physique? Alors qu'ils sont épuisés et qu'ils sont sur le point de tomber sans connaissance, on leur ordonne de continuer. Et ils craquent. Parfois, il m'arrive de craquer parce que je dois sortir le soir et marcher quinze minutes pour m'acheter de quoi manger. C'est ça, mon retour de dialyse.

Obsession macabre

Lors d'une discussion avec mon infirmière concernant ma décision d'adopter ou non la fameuse fistule, celle-ci a secoué ma réflexion en affirmant que je ne devais pas prendre en considération la greffe, car elle ne pourrait jamais arriver; je devais me décider selon ma situation présente. J'ai donc décidé d'y aller pour la fistule : moins de risques d'infection, permettant l'exercice physique et la baignade, bref, en tout point supérieurs à mon présent cathéter. De plus, apparemment je pourrais la refermer après ma greffe! (information que j'ai eue sur le tard)

J'écoutais la radio la fin de semaine passée et l'annonceur commence à parler du long congé de l'Action de grâce sur les routes du Québec. Après qu'il ait mentionné que déjà lundi on rapportait six morts, j'ai eu le réflexe de vérifier ma pagette. Juste au cas où... Je suis même resté un peu surpris en constatant qu'on ne m'avait pas appelé. Quand même, six morts et pas un rein pour moi... C'est assez décevant.

Autres situations où j'ai des visions de scalpel et de bains de glace : je discutais avec mon livreur de fournitures médicales et celui-ci me confesse être du même groupe sanguin que moi. Quelle ironie. Deux semaines plus tard, en jasant avec mon infirmière du don croisé et m'avoue elle aussi porter ce précieux groupe tant convoité! Je ne sais pas si cela peut se traduire en une certaine forme de paranoïa, mais j'affirme que cela est un complot. Il est évident qu'il y a un réalisateur qui, de sa régie, place des individus compatibles dans mon entourage afin de capturer une quelconque réaction de ma part afin d'augmenter ses cotes d'écoute.

Je vais commencer à travailler (en principe cette semaine). Trois jours semaine pour débuter. J'ai bien hâte; cela fait un an que je ne suis plus sur le marché du travail. Ce dont j'ai encore plus hâte par contre, c'est de prendre une douche. Bien chaude.

Message au monde médical

Le monde médical est probablement un des domaines humains les plus complexes et complets qui existe en ce moment. Ce domaine doit conjuguer à peu près toutes les sphères de connaissances pour pouvoir fonctionner adéquatement. Des dernières avancées technologiques qui regroupent à elles seules une multitude de domaines et en passant par les relations humaines, l'éthique et le développement organisationnel; la médecine est en constante évolution d'un bout à l'autre du spectre de l'évolution humaine.

Mon aventure récente m'indique toutefois qu'une certaine idéologie en place est dû pour un changement. Depuis mon admission à l'hôpital, les différents spécialistes m'ont toujours gardé informé de leurs observations et déductions concernant ma maladie et les traitements qu'ils jugeaient adéquats. Ils ont fait un travail de maître afin de vulgariser et m'informer de la situation, me permettant de comprendre et d'anticiper les étapes à suivre. Jusqu'ici, je ne peux rien leur reprocher. Là où j'ai un sérieux problème, c'est que depuis le début on me fait miroité qu'il existe plusieurs alternatives à mes traitements, que j'ai des options, que je peux décider de la façon dont je vais être traité. C'est faux. Depuis le début c'est de la calice de bullshit. Le seul choix véritable que j'ai eu c'est entre l'hémodialyse et la dialyse péritonéale. Qu'on me dise ensuite rendu en hémodialyse que j'ai différentes options de cathéter, que je vais avoir des décisions à prendre et que je devrais peser les pour et les contre de chaque méthode afin de faire mon choix est une remarquable tromperie. La vérité c'est que je n'ai pas le choix. Je devrais avoir une fistule au bras point final. D'ailleurs, j'en ai plein le cul qu'on me fasse croire que j'ai mon mot à dire dans toutes ces démarches.

Je comprends que la démarche est de faire sentir au patient qu'il est encore autonome ou je ne sais quel autre sentiment d'estime de soi. Tout cela est ridicule. Premièrement, je n'y connais rien et mes connaissances en la matière sont égales aux informations transmises par mes médecins. Ensuite, le spécialiste qui s'est tapé quinze ans d'études c'est le médecin et celui-ci devrait simplement m'informer de sa démarche point finale. « Monsieur, il se passe ci et ça et nous allons devoir faire ci et ça ». Pas de « il existe cette méthode et cette méthode et il serait aussi possible de faire cette méthode ». Par ce que quand ils vous disent ça, c'est qu'il y a en fait UNE méthode qui est supérieure et qu'en fin de compte c'est celle là qu'on va vous conseiller obliger à emprunter.

À chaque fois qu'on me donne un choix, je me fais de faux espoirs.

Message à la médecine moderne : Vous devez prendre les décisions, pas nous. Arrêter cette stupide mascarade au nom d'un service plus chaleureux. C'est de la crisse de marde.

Mise au point d'une saga.

Ma saga médicale a été marquée par une série d'embûches et de cas d'exceptions.

Au départ, l'insuffisance rénale est habituellement causée par un diabète ou de l'hypertension. Mon diagnostic fut plutôt celui d'une malade; une glomérulonéphrite représentant un faible pourcentage des causes d'insuffisance. De cette fraction, je fais partie des rares cas où cette maladie se développe de façon fulgurante pour atteindre la fonction rénale au point de nécessiter des traitements de dialyse.

Afin d'obtenir ce diagnostic, les médecins ont procédé à une biopsie rénale qui s'est traduite par une hémorragie interne; le deuxième cas dans la très longue carrière de ma néphrologue.

L'opération pour placer mon cathéter abdominal s'est passée sans soucis. Mon médecin m'avait toutefois prévenu que dans de très rares cas, la dialyse péritonéale pouvait être moins efficace selon la réaction du péritoine du patient; par osmose, cette membrane laisse passer les particules d'eau et les toxines en trop. Après une récente chute de ma fonction rénale résiduelle, les traitements de dialyse péritonéale ont cessé d'être suffisamment efficaces. Nous avons tenté de modifier le traitement, ajouter du liquide, augmenter les temps de contact, mais les résultats d'analyses nous ont obligés à prendre la décision de me transférer en hémodialyse.

J'ai appris la nouvelle un mardi et le jeudi on m'opérait à nouveau afin de placer un cathéter dans mon cou, qui allait une des artères qui alimente le cœur. Heureusement, une fois de plus cette procédure qui se fait par anesthésie locale s'est déroulée sans encombre, mais est aussi plaisante que de se faire percer un bleu avec un dé à coudre.

Évidemment, cette procédure n'est pas celle qui est privilégiée en hémodialyse et représentait dans mon cas une mesure d'urgence.

Il me faut encore attendre avant de voir quelles seront les possibilités de traitement pour les prochains mois, les prochaines années, avant que la fameuse transplantation tant convoitée arrive, avant que je reçoive le précieux organe. Cela arrivera tôt ou tard. J'ai un deuxième ami qui a décidé de faire les démarches et d'aller de l'avant avec un don croisé (malheureusement personne de mon groupe sanguin pour l'instant). Cela m’encourage évidemment énormément à continuer cette adaptation continuelle à ce nouveau mode de vie, à ces embûches et ces cas rares. Si je voulais être un homme d'exceptions, j'ai déjà réussi...

Comme un coup de massue

Cette semaine, je m'étais promis d'entreprendre la recherche d'emplois. En réalité, je me sentais vraiment d'aplomb et reprendre le travail, faire les démarches déplaisantes afin d'en trouver, semblais finalement, non plus réaliste, mais comme la chose à faire. Je n'ai généralement aucune motivation pour ce genre de tâches, alors ce sentiment était drôlement bienvenue.

Mercredi passé, j'ai reçu de mon médecin les résultats de tests d'analyse d'échantillons fournis la semaine précédente. Les nouvelles n'étaient pas bonnes. Les analyses sanguines ont démontré que mon taux de créatinine avait grandement augmenté se trouvant maintenant au dessus des 1700 (la normale étant plus ou moins 90). Mon taux d'urée avait aussi augmenté, tout comme mon niveau de phosphore. Ces chiffres seuls ne veulent pas dire grand-chose, mais en réalité la situation est fort simple : ma fonction rénale s'éteint de manière de plus en plus définitive.

J'avais encore ce qu'on appelle une fonction rénale résiduelle qui me permettait de me débarrasser par les urines, de quantités convenables de toxines. Maintenant, je vais aux toilettes aussi souvent que passe l'autobus 29 Rachel dans mon quartier : on a droit à un vœu lorsqu'on la croise. Cela veut donc dire que ces toxines, qui ne sont plus éliminées par l'urines doivent sortirent par un autre moyen, ce qui est le rôle de la dialyse. En ce moment, avec les taux de toxines qui augmentent drastiquement, on comprend que la dialyse ne compense plus suffisamment et qu'il faut absolument ajuster ce traitement. Heureusement, il me reste un peu de marge de manœuvre, mais tout indique que mon péritoine (la membrane qui est censée permettre aux toxines de traverser vers le liquide de dialyse) ne répond pas comme on l'aurait espéré. Bref, tout ça peut paraître un peu compliqué, ce qu'il faut toutefois retenir c'est que mes traitements n'offrent pas les résultats espérés et qu'il se pourrait que j'ai à changer de méthode. Changer de méthode veut dire l'hémodialyse. Je sais que des centaines de personnes se servent de ce traitement sans problèmes, mais moi je n’en veux pas. J'en ai peur, comme d'une araignée au plafond : c'est irrationnel, mais puissant. M'imaginer me rentrer des aiguilles dans le bras pour filtrer mon sang me le glace.

Cette nouvelle est tombée comme un coup de massue au moment où je reprenais confiance, au moment où j’acceptai ma situation comme étant mon quotidien. On dit que la maladie est un combat et j'ai parfois envie de jeter la serviette. Pourtant, ce combat on ne peut l'abandonner : on n'échappe pas à l'arène du Colisée et de ses fauves affamés. Cette mauvaise nouvelle est un coup de plus à encaisser et je tente de garder mon sang-froid et garder mes esprits clairs. Sur le moment, la panique s'est emparée de moi, la tristesse aussi. Pourquoi? Pas de réponses. Je me suis dit: « Ça y est, je vais en Thaïlande me chercher un rein sur le marché noir ». Puis là, je suis allé faire l'épicerie en pensant à tout ce que j'allais cuisiner. Ça m'a calmé. Je vais maintenant tout faire pour ne pas passer à l'hémodialyse, quitte à faire des traitements pendant le jour. J'en suis là. Je ne crois pas aux miracles, mais je crois à la transplantation qui me donnera un répit de quelques années... Pourvue qu'elle arrive à temps.

Schwartz's, chocolat et bonnes nouvelles.

Mon médecin est satisfait des résultats de me traitements de dialyse. En fait, la fonction résiduelle de mes reins en combinaison avec les traitements donne d'excellents résultats, ce qui est encourageant. Par contre, je dois continuer à surveiller tout ce que je mange afin d'éviter un surplus de potassium ou de phosphore dans le sang. Je suis donc passé du beurre à la margarine (sacrilège!), je consomme très peu de tomates, patates, épinards et tout ce qui contient du potassium en grande quantité et j'ai banni les produits laitiers, les légumineuses, les noix et tout ce qui contient du phosphore de mon alimentation. On m'a d'ailleurs suggéré d'acheter de la Cool Whip pour que je puisse me faire un dessert cochon une fois de temps en temps. Quand j'ai commencé à lire les ingrédients, je dois admettre que j'ai reposé de pot dans le congélateur de l'épicerie, horrifié par ce que je venais de lire. De la Cool Whip c'est comme de la crème fouettée, mais sans crème, sans produits laitiers en fait. Ce sont plutôt des huiles hydrogénées qui la compose, alors bonjour les gras trans et le cholestérol! J'ai laissé faire mettons.

En parlant de gras, je suis allé chez Schwartz's pour la fête d'un ami (mais ya juste du bon gras dans la viande fumée, surtout celle de chez Schwartz's). Le lendemain j'avais les pieds gonflés comme un bébé! C'est drôle, mais ça veut surtout dire que c'était vraiment trop salé pour moi à ma grande surprise et que j'ai fait de la rétention d'eau. Bon ok, je savais très bien que c'était trop salé! Mais c'est ttteeeeeeeellllemmmment BON!

En parlant de bon, savez-vous ce qui contient du phosphore en quantité et que je n'ai pas le droit de manger? Du chocolat. Pis c'est fuckin Pâques qui s'en viens, pis ça s'annonce comme étant le pire Pâques de tous les temps!! Juste imaginer une mousse onctueuse et fraîche de chocolat noir à 75%, fondante et crémeuse. Je me vois savourer en fermant les yeux, afin de concentrer toute mon attention sur le sens du goûter, sentir la texture mousseuse fondre lentement dans ma bouche, laisser chaque papille décortiquer l’arôme sucré-amer du cacao, du sucre et de la crème réunis. Faque pour rester dans la thématique Pâques, lapins et tout, cette année je vais manger des carottes. Caliss...

Tomas Plekanec

Ça fait trois ou quatre jours que j’ai reçu le cycleur et que mon niveau de liberté est passé de pas mal poche a pas mal bon. Pas mal poche étant mieux que la prison, mais pire qu’un centre pour les jeunes où tu es libre d’aller où tu veux, mais que tu dois rentrer avant 22h. Moi, il fallait que je rentre avant 22h quatre fois par jour... Bref, c’est terminé et je peux maintenant quitter la maison et revenir presque quand je veux. J’ai aussi repris bien des forces depuis quelques semaines et je me sens quasi normal. Je suis tellement prêt à reprendre un rythme normal que je suis allé jouer au hockey cosom l’autre soir. Je jouais avant d’être complètement en train de crever et j’adorais ça. En fait, je n’avais jamais joué au hockey régulièrement étant enfant et je crois que ça m’a manqué parce que je trouve que c’est le “plus beau sport du monde”. Pour les quelques touristes qui ne sont pas d’accord et pour Do qui pense que c’est le baseball, je m’explique. Premièrement, le hockey est un sport multifacette et pour être un joueur d’exception il faut absolument toutes les maîtriser ce qui peut, comme dans mon cas, ne jamais arriver. Le premier élément du hockey est sans doute la technique et la forme physique qui vont pas mal de pair; il faut que le bâton devienne une extension du corps et comme Bruce Lee le disait si bien, que chaque mouvement devient un réflexe. Le second élément est celui du jeu lui-même. Il faut connaître les tactiques, voir le mouvement de l’adversaire, anticiper l’action et les revirements possibles. Finalement, il y a l’aspect psychologique; c’est avec la dureté du mental qu’une partie peut changer complètement d’aspect à force égale. Être plus fort que l’adversaire psychologiquement c’est de l’amener à croire que son prochain mouvement sera X et qu’on le déjoue et désarçonne grâce à Y.

Donc, je suis allé jouer au cosom et laissez moi vous dire que cinq mois d’inactivité, ça coupe le souffle, ça brûle la poitrine, ça rend les jambes lourdes comme l’acier et raides aussi ! C’est une torture, mais c’est aussi un début. Je comprends maintenant pourquoi les gros pleurent dans l’émission des gros qui perdent du poids... Pas que ce soit une forme d’empathie qui manquait vraiment chez moi, mais ce sera toujours ça de gagné. Ah! Et pour Tomas Plekanec, bien je crois que c’est un exemple parfait de joueur d’exception, alors c’est comme ça que j’ai baptisé mon cycleur.

Le Cycleur

Cette semaine j’ai enfin, ENFIN, commencé à apprivoiser la fameuse machine de nuit appelée dans le milieu “le cycleur”. Ça sonne menaçant, non ? En fait, c’est juste une machine grosse comme une valise, aussi beige que les murs de l’hôpital, avec un écran de calculatrice monochrome et une plaque chauffante sur le dessus. Quand il n’est pas content, Le Cycleur produit un cri strident afin de réveiller son “passager”. Finalement, c’est une belle machine pleine de tubes et d’embouts que l’on doit brancher avec la plus grande précaution afin d’en préserver la stérilité. C’est comme dans “La matrice”, mais avec un design des années 90 et sans le kung-fu... pis pas de bullet time... pis rien finalement... Au moins, elle ne fait presque pas de bruit.

Oui bon alors elle fait quoi la machine, Le Cycleur ? C’est très simple; elle fait des échanges de dialyse pendant la nuit, de façon totalement automatisée. Le Cycleur est programmé pour mes besoins et pourra ainsi produire 8 heures de dialyse à raison de cycles de 2 heures environ... cycles, cycleur vous voyez ! C’est pas tout ça, Le Cycleur c’est un très joli nom, mais comme mon cathéter se nomme déjà Arnold, il me faudrait aussi un nom pour mon Cycleur... pis pas Skynet ou Hal9000 s’il-vous-plait... plus capable des références d’ordis savants ! À vous de jouer !

Un peu de clarté...

J'avais dit que je n'écrirais plus sur mon blogue, mais comme disait Arnold dans Comando avant de lâcher le nabot au sommet de la falaise: "J'ai menti". Plus sérieusement, je trouvais nécessaire de vous parler de ma situation au présent et ce que le futur me réserve et aussi de vous parler du don d'organe. En effet, j'ai assisté à une conférence tenue par l'association canadienne du rein et je crois qu'il est de mon devoir de faire tomber les mythes et légendes entourant le sujet.

Aujourd'hui je suis en dialyse péritonéale manuelle à raison de quatre fois par jour. Heureusement, je devrais bientôt pouvoir faire cette dialyse pendant la nuit de façon automatique et retrouver un peu de ce qui ressemble à une vie normale. La dialyse me donne une chance de rester en vie pendant que j'attends une greffe; cette opération filtre le sang de ses toxines sans toutefois le faire aussi bien qu'un rein et sans remplacer plusieurs autres fonctions de celui-ci. Pour cette raison, je reste anémique (manque de globules rouges), je dois prendre des suppléments vitaminés et je dois surveiller tout ce que je mange afin de contrôler les taux de potassium et de phosphore dans mon sang. Dans la majeure partie des cas, l'insuffisance rénale est provoquée en lien avec un diabète ou l'hypertension et se développe sur plusieurs années. Pour ma part, c'est une glomérulonéphrite (de type je ne sais plus trop, mais c'est la plus répandue) qui s'est attaquée à mes reins. Cette maladie est souvent bénigne en ce sens qu'elle ne développera pas d'insuffisance grave ou si tel est le cas, se développera tranquillement. Dans mon cas, j'ai eu droit à une croissance fulgurante de la maladie qui a généré l'insuffisance et la nécessité de me placer sous dialyse en moins de huit mois. J'étais dans la meilleure forme physique de ma vie en mai dernier et je suis maintenant au plus bas en trente ans ! Un train quoi...

Je serais donc sur la liste d'attente pour un don d’organe au printemps prochain si tout va bien et que mes tests de santé s'avèrent positifs. À ce moment, il faut savoir qu'au Québec 1000 personnes attendent une greffe, dont 75% pour un rein. Cela peut donc prendre des années et plus je passe du temps en dialyse, moins le rein qu'on me greffera aura une bonne durée de vie. Pour les reins, il existe deux types de don: le don cadavérique et le don vivant. Le don cadavérique provient d'un cadavre effectivement, mais cela reste rare et compliqué: la personne doit être en état de mort neurologique: le cerveau irrémédiablement capoute, mais le coeur en mesure de battre pour 24 heures. Cela représente 1% des morts à l'hôpital. De plus, le don cadavérique est de moins bonne qualité que celui d'un donneur vivant: il dure en moyenne moins longtemps et ses chances de survie après 10 ans sont beaucoup plus faibles.

J'en viens finalement au donneur vivant. Le donneur vivant n'est pas une personne accidentée ! C'est une personne normale qui décide de donner un rein... genre quelqu'un de la famille, un ami, un collègue, Natalie Portman ou toute autre personne se réveillant dans une baignoire de glace après avoir passé la soirée avec une prostituée brésilienne... Mainteant pour les mythes... no1: "il parait que c'est plus douloureux pour la personne qui donne"... FAUX ! On opère par laparoscopie (non on vous ouvre plus d'est en ouest...) et comporte des risques mineurs. Vous passez une semaine de convalescence à l'hôpital, vous reprenez vos activités graduellement pendant 2 mois et au bout de cette période, vous pouvez continuer à grimper l'Evrest, de faire le tour de France et de pratiquer vos matchs de la WWE: un rein est amplement suffisant pour vivre normalement. No 2: "Oui, mais si j'ai aussi un problème au rein plus tard"... La préoccupation première de l'équipe médicale est de s'assurer que vous n'aurez jamais de problèmes au rein, c'est pourquoi un donneur passe des analyses et des tests pendant 6 mois - 1 an et si le moindre doute apparaît, vous êtes éliminé du processus... Vous êtes assassiné dans votre salon par Léon... No 3: "Faut que je sois du même groupe sanguin".... FAUX ! En fait oui faut être de la même lettre pour être compatible (le + ou - ne compte pas), mais si vous voulez donner un rein, mais que vous n'êtes pas compatible, il existe un programme gouvernemental d'échange croisé. Maintenant, les contraintes pour un donneur c'est de boire plus d'eau et de surveiller le sel dans l'alimentation (ce qu'on devrait tous faire et que je sais pas ce que le gouvernement attend pour réglementer ça calvaire de criss... le taux par jour devait être 1600mg de sodium... faites l'exercice de regarder la quantité dans ce que vous manger). Ça veut aussi dire que le donneur sera suivi par un médecin étroitement la première année et qu'ensuite une visite annuelle suffit. Rassurés ?

Ce que ça change pour moi... Avoir un rein d'un donneur vivant me donne la chance de récupérer une vie entièrement normale pour les 5-10-20-30 prochaines années... La durée moyenne d'un don cadavérique est de 12 ans tandis que celui d'un donneur vivant est de 18 ans... C'est une moyenne, cela peut durer 5 ans comme 25... Ce que ça change pour moi, c'est de ne pas attendre X nombre d'années sur la liste d'attente... et de retrouver mes 30 ans.

Bon ok j'ai l'air de faire pitié et tout... mais j'ai pas écrit ça pour "demander" un rein... Ça ne se demande pas anyway ! Si quelqu'un veut m'en donner un je vais être super content, mais si ya personne je vais attendre c'est tout... Je voulais simplement tenter de dissiper les fausses idées et les mythes urbains par rapport au don d'organe. C'était surement platte a lire, mais pour ceux et celles qui se sont rendus là... Bravo ! Si vous voulez en savoir encore plus, suivez le lien: http://www.rein.ca/Page.aspx?pid=785

Dernières nouvelles

Depuis les dernières semaines, je me suis fait de nouveaux amis. Un médecin fort sympathique, une infirmière incroyablement dévouée, un cathéter abdominal que j’ai instinctivement baptisé Arnold et mon meilleur ami l’angoisse qui devrait me lâcher pour les prochains jours. J’ai délaissé le blogue pendant un petit moment et dans le domaine médical il se passe bien des choses pendant ces petits moments.

Ma condition s’étant rapidement détériorée (il y a plus ou moins 6 semaines), il fallait agir vite. Mon médecin et moi en sommes inévitablement venus à la conclusion que je devais commencer la dialyse le plus rapidement possible. Il y a deux types de dialyses : la classique dite hémodialyse où le sang est filtré par une méga machine et celle que j’imagine pratiquement personne ne connait appelé péritonéale. J’ai choisi cette dernière afin de préserver l’hémodialyse pour mes vieux jours ! Je vous expliquerais un jour, quand je serais vieux justement. C’est donc par une opération sous anesthésie locale et grâce à des méthodes moyenâgeuses que mon médecin a placé un tuyau dans mon abdomen afin d’obtenir une voix d’accès pour le remplir d’une solution spéciale. Quand je dis placer je veux dire passer au travers des abdominaux avec un petit scrounch qui surprend. Si vous allez à l’hôpital et que le médecin vous dit qu’il va devoir placer ou installer un quelconque objet médical dans votre corps… méfiez-vous, ça se termine toujours par la famille des couper, percer, piquer, planter et autre verbes de nature barbares lorsqu’ils sont accordés avec le corps humain.

Arnold, mon cathéter est donc en place et j’attends simplement que deux semaines s’écoulent afin que la plaie soit suffisamment cicatrisée pour commencer la dialyse. Une première ronde d’angoisse débute alors. Vais-je être assez résistant pour endurer deux semaines de détérioration continue de ma composition sanguine avant la dialyse salvatrice? Et si non, devrais-je être obligé de commencer par l’hémodialyse d’urgence qui peut se traduire par un boyau planté dans une artère du cœur? Après un peu moins d’une semaine, j’ai eu de sérieux symptômes et j’ai vraiment pensé que je venais de subir une intervention chirurgicale pour rien. Finalement, j’ai débuté la dialyse une semaine plus tôt que prévu et depuis mon état s’est grandement amélioré.

Cela fait maintenant 5 semaines que je fais mes échanges dialytiques 4 fois par jour à la maison et tout se passe très bien. J’ai même enfin pu prendre une douche hier, car depuis l’opération je me lavais à la débarbouillette afin de garder le site de sortie bien sec. Les démarches pour la greffe sont en marche; je vais bientôt passer mes premiers tests. D’ici là, je devrais pouvoir me servir d’un appareil qui fera mes échanges pendant la nuit, me laissant enfin libre pendant le jour et retourner éventuellement travailler… Progressivement !

Je ne crois plus donner de nouvelle via ce blogue… j’attends la greffe et d’ici là c’est la routine !